- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
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Salud Mental
La comunicación también es tratamiento en epilepsia
En epilepsia, no solo importa acertar con el tratamiento farmacológico. También importa cómo nombramos lo que pasa, cómo reducimos la incertidumbre y cómo acompañamos a quien convive con las crisis. Cada consulta puede dejar claridad o confusión, alivio o miedo, vínculo o distancia. Y eso, aunque a veces se olvide, también se ha mostrado en estudios científicos que tiene efectos sobre la salud.
¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia
¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
Ser madre teniendo epilepsia: Planificación y esperanza
Es una de las dudas más frecuentes en mi consulta de epilepsia. "¿Podré tener hijos?", "¿Le pasaré la epilepsia?", "¿Me quitarán la medicación?". El miedo es comprensible, pero la evidencia científica nos da hoy mensajes muy esperanzadores para la mayoría de los casos.
Lo que no se ve en la consulta: La carga invisible de ser madre en epilepsias graves
La epilepsia no es solo una condición médica individual; es una experiencia familiar donde la madre a menudo asume el rol de "neuro-enfermera" sin descanso. En este Conexiones exploramos el impacto emocional y físico que recae sobre ellas y por qué apoyar a quien cuida es una responsabilidad colectiva, no un asunto privado.
Epilepsia y salud mental: lo que dice la ciencia... y lo que falta en la práctica 🧠
Hace poco hemos publicado en The British Journal of Psychiatry un trabajo científico que me hace especial ilusión: un grupo internacional de neurólogos, psiquiatras, jóvenes investigadores y una persona con epilepsia (paciente experta) analizamos qué está fallando en la atención a la salud mental de las personas con epilepsia... y qué podemos hacer de forma concreta para mejorarlo.
Cuando “más fármacos” pueden significar “más crisis epilépticas"
Suena contraintuitivo, pero pasa: a veces, subir dosis o añadir más medicación antiepiléptica termina empeorando el control, en vez de mejorar. No hablamos de retirar tratamiento “a lo loco”, sino de ajustar con criterio para que el plan tenga sentido para tu tipo de epilepsia y tus objetivos.
¿Hablamos lo suficiente sobre los riesgos de la epilepsia?
Cuando se diagnostica epilepsia o cuando las crisis se vuelven más frecuentes, surge una pregunta difícil: ¿qué riesgos tiene esta enfermedad más allá de las crisis mismas? ¿Se comunican todos los riesgos a los pacientes? ¿Y se hace de una forma que ayude, no que asuste? ¿Tienen los neurólogos formación para hacer esa comunicación de manera adecuada?
Crisis funcionales / disociativas: por qué este nuevo nombre importa
Las crisis funcionales / disociativas son episodios que se parecen a una crisis epiléptica, pero no están causados por descargas eléctricas anómalas y no producen alteraciones en el EEG. Su nombre antiguo ("psicógenas", "pseudocrisis", "histéricas", "conversivas") era estigmatizante, y existe una nueva propuesta -que considero fundamental- para que se denominen crisis funcionales / disociativas. En muchos casos los pacientes se quedan "dando tumbos" entre Neurología y Psiquiatría. Un nuevo enfoque desde la Neurociencia moderna está cambiando la manera en que los diagnosticamos y tratamos con más éxito, en personas con o sin epilepsia asociada.
Las crisis funcionales (psicógenas no epilépticas) también se pueden controlar
Las crisis funcionales se han considerado en el pasado como un problema puramente "psicológico", sin tener en cuenta los descubrimientos de la neurociencia moderna, que permiten enfoques terapéuticos más efectivos y con mayores probabilidades de mejoría.