Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes

A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.

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Angel Aledo
24 de enero de 2026

A menudo, existe la sensación latente de que la investigación científica se realiza en "burbujas". Imaginamos —y a veces es cierto— laboratorios y despachos que funcionan como silos aislados, generando datos y publicaciones que, aunque académicamente impecables, viven desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias un martes cualquiera por la tarde.

Es cierto que en ciencia todo suma. Pero también es una realidad que los recursos (tiempo, dinero y personal) son limitados. Por eso, realizar investigación de espaldas a la realidad es un lujo que no nos podemos permitir. La alternativa es clara y necesaria: investigar con el tercer sector y el movimiento asociativo, no solo sobre ellos.

Cuando la ciencia baja a la arena y escucha, se generan preguntas que responden directamente a necesidades urgentes, cotidianas y vitales.

El "efecto bumerán": un ciclo virtuoso

Esta colaboración estrecha genera lo que en nuestro equipo llamamos el efecto bumerán. No es un proceso lineal, sino un ciclo vivo:

  1. El lanzamiento: La idea no nace en un libro de texto, sino de la relación directa en la consulta. Surge de una madre preguntando por qué su hijo empeora en verano, o de un paciente adulto que ha mejorado con un fármaco inesperado para su tipo de epilepsia.

  2. El vuelo: Esa duda se transforma en un proyecto de investigación riguroso.

  3. El retorno: El resultado vuelve directamente a las familias en forma de información valiosa, visibilización social o guías clínicas que mejoran el manejo de la enfermedad.

Además, el movimiento asociativo tiene una capacidad única para movilizar recursos y financiar proyectos sobre temas que, históricamente, han quedado en la sombra. Hablamos de áreas estigmatizadas o consideradas "de nicho" por la gran industria, como las crisis funcionales, las epilepsias infrecuentes, los aspectos psicosociales o el impacto ambiental en la salud.

Un paso adelante: visibilizando las Crisis Funcionales

Un ejemplo bonito de este compromiso es lo que ha ocurrido recientemente con la asociación Si jo puc, tu també #epilep. Bajo la dirección de David Sanahuja, esta entidad ha realizado una donación de 15.000€ para impulsar un proyecto de investigación de nuestro grupo centrado en las Crisis Funcionales Disociativas.

Es fundamental detenerse aquí. Las crisis funcionales son una condición con una frecuencia mayor que la esclerosis múltiple. Afectan a muchísimas personas, muchas de ellas también con epilepsia, y sin embargo, han sufrido un estigma histórico, siendo a menudo mal diagnosticadas o ignoradas, y casi nunca tratadas con tratamientos que hoy en día sabemos que son eficaces.

Este apoyo no es solo económico; es un mensaje de validación. Gracias a este impulso, el objetivo es identificar marcadores biológicos y clínicos que nos indiquen qué pacientes mejoran con los tratamientos actuales y por qué. Es ciencia buscando respuestas.

Una trayectoria de preguntas reales

En nuestro equipo, Neuralma Neurociencias (Hospital Blua Sanitas Valdebebas), la colaboración con el tejido asociativo no es una novedad, es nuestro ADN. En mis andaduras previas y desde que estamos en este proyecto hemos abordado temas que importan en el día a día:

  • Incertidumbre y pandemia: Estudiamos el impacto real del COVID-19 en familias con epilepsias genéticas cuando nadie tenía respuestas.

  • Salud mental familiar: Analizamos la carga emocional y el estrés en los cuidadores de personas con Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo, poniendo cifras a una realidad a veces invisible.

  • Manejo farmacológico: Investigamos si era posible retirar la medicación en ciertas epilepsias genéticas con la edad, buscando reducir efectos secundarios innecesarios, o utilizando medicaciones inhabituales, como vitaminas.

  • Clima y salud: Actualmente, trabajamos en entender el impacto de las olas de calor en familias con Síndrome de Dravet, un problema creciente que afecta directamente a la calidad de vida en los meses de verano.

  • Los problemas de conducta, el gran reto por delante en epilepsias graves.

  • La preparación y las expectativas de las familias con algunas encefalopatías genéticas para el tratamiento con terapias génicas que está por venir en nuestro centro y otros.

Reconocimiento al motor del cambio: Las Asociaciones

Desde estas líneas, es necesario reivindicar el trabajo incansable de estas organizaciones. Ellas son las que transforman la "enfermedad" en "comunidad".

A continuación, compartimos las asociaciones con las que he/hemos tenido el honor de colaborar en estudios científicos. Incluimos sus páginas web, pues son fuentes inagotables de recursos fiables, guías y apoyo para cualquier familia que acaba de recibir un diagnóstico:

(Pedimos disculpas de antemano si alguna queda involuntariamente fuera de esta lista)

¿Qué podemos aprender de esto?

La lección es clara: hacer equipo entre médicos-investigadores y pacientes otorga un poder insustituible.

Para las familias, asociarse no es solo buscar consuelo, es convertirse en agentes activos, también de la investigación. Para los médicos, escuchar a las asociaciones es la mejor brújula para no perder el norte clínico. Seguimos construyendo ciencia de calidad, sí, pero sobre todo, ciencia con relevancia.

GRACIAS por hacerlo posible.