- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
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Cuando sientes que ningún fármaco para epilepsia ha funcionado... Pero hay que revisar qué pasó realmente
A veces decimos que una persona con epilepsia “ha probado muchos fármacos”. Pero en consulta la pregunta importante no es solo cuántos medicamentos aparecen en la lista. La pregunta es otra: ¿cómo se probaron?, ¿a qué dosis?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿en qué combinación?, ¿qué mejoraron y qué empeoraron realmente?En epilepsia escuchamos muchas veces una frase muy comprensible: “ya he probado todos los fármacos”. A veces es verdad. Pero muchas otras, cuando revisamos la historia con calma, descubrimos que la realidad es más compleja.Un medicamento puede haberse tomado poco tiempo. O a dosis baja. O junto a otro fármaco que aumentaba sus efectos secundarios. O se retiró porque “ya no hacía nada”, pero al quitarlo las crisis empeoraron. O redujo las crisis un 30%, pero como no las eliminó por completo, quedó marcado en la historia como “fracaso”. A veces la realidad está en “las gamas de grises” y las historias de blanco o negro no nos ayudan.Y ahí está una de las claves: no todos los fármacos que no consiguen un control 100% de las crisis han fracasado.
¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?
Un artículo reciente en Epilepsia recuerda algo que vemos cada día en consulta: tratar la epilepsia no consiste solo en medir cuántas crisis hay antes y después de un fármaco. Cada tratamiento tiene un posible beneficio, pero también un posible coste. Puede reducir crisis, pero también producir cansancio, irritabilidad, lentitud mental, cambios de ánimo o dificultades en el aprendizaje. Por eso, la decisión no puede basarse solo en una tabla de eficacia. Tiene que incorporar lo que cada persona —o cada familia— considera importante, tolerable o inaceptable. Este es nuestro trabajo en consulta. Este equilibrio entre beneficio y daño, entre control de crisis y calidad de vida, es el centro de muchas decisiones en epilepsia. Y solo puede abordarse bien con información clara, conversación profunda y decisiones compartidas.
Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
No todas las crisis epilépticas son iguales, y una de las diferencias más importantes es si durante la crisis la persona puede seguir consciente, responder o recordar lo ocurrido. Eso cambia el riesgo, la autonomía y decisiones tan importantes como conducir. Pero también abre una paradoja poco conocida: a veces, cuando el tratamiento evita la pérdida de conciencia, la crisis puede vivirse con más angustia. Entender bien este punto no es solo clasificar mejor la epilepsia. Es también comprender mejor lo que vive el paciente.
La comunicación también es tratamiento en epilepsia
En epilepsia, no solo importa acertar con el tratamiento farmacológico. También importa cómo nombramos lo que pasa, cómo reducimos la incertidumbre y cómo acompañamos a quien convive con las crisis. Cada consulta puede dejar claridad o confusión, alivio o miedo, vínculo o distancia. Y eso, aunque a veces se olvide, también se ha mostrado en estudios científicos que tiene efectos sobre la salud.
¿Cómo afecta la guerra a las personas con epilepsia?
Vivimos un periodo de alta conflictividad y, casi sin darnos cuenta, estamos empezando a normalizar guerras que siguen ahí o cuyas consecuencias humanitarias siguen muy vivas: Ucrania, Gaza, Irán, Sudán o Myanmar, o intervenciones militares como la de Venezuela. A veces las vemos como un ruido de fondo.Pero para una persona con epilepsia, una guerra no es solo una noticia internacional. Es algo que puede alterar de golpe el acceso a la medicación, el seguimiento médico, el sueño, el estrés y la sensación básica de seguridad. Y todo eso, en epilepsia, importa mucho.
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.
Epilepsia en internet: cómo saber si una noticia es fiable... y si te aplica de verdad
Si convives con epilepsia, seguro que te han llegado enlaces que prometen “un gran avance” o “la cura”. El problema es que muchas noticias mezclan fases: laboratorio, animales y humanos... como si fuera lo mismo. La historia reciente de Barbacid (cáncer de páncreas) es un recordatorio perfecto: importante, sí; inmediato para pacientes, no. Aquí tienes 7 preguntas rápidas para filtrar el ruido. Y una regla de oro: antes de cambiar nada, tráelo a consulta. La esperanza funciona mejor cuando se apoya en evidencia.
¿Qué “nubla” más la mente: la actividad del EEG o los fármacos?
Si convives con epilepsia (o cuidas a alguien que la tiene), seguro que esta pregunta aparece tarde o temprano: “¿Mi memoria y mi atención van peor por la medicación... o por lo que sigue pasando en el cerebro entre crisis y se ve en el vídeo-EEG?”. La respuesta honesta es: pueden ser ambas cosas, y a veces se retroalimentan.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
Ser madre teniendo epilepsia: Planificación y esperanza
Es una de las dudas más frecuentes en mi consulta de epilepsia. "¿Podré tener hijos?", "¿Le pasaré la epilepsia?", "¿Me quitarán la medicación?". El miedo es comprensible, pero la evidencia científica nos da hoy mensajes muy esperanzadores para la mayoría de los casos.
¿De qué me sirve participar en un ensayo clínico en epilepsia?
Cuando escuchamos las palabras "ensayo clínico", es normal sentir cierto reparo. A menudo, la primera imagen que nos viene a la cabeza es la de ser un "conejillo de indias". Sin embargo, en el mundo de la epilepsia, participar en una investigación/ensayo clínico es, muchas veces, la única forma de acceder a una solución años antes de que llegue a las farmacias.