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Enfermedades raras
¿Cuándo puedo dejar la medicación para la epilepsia?
Hay una pregunta que aparece una y otra vez en consulta, incluso el mismo día en que empezamos un tratamiento: “¿Cuándo podré dejar la medicación? “Y la respuesta rara vez cabe en un número de años o en un EEG “normal”. Porque retirar un antiepiléptico no consiste simplemente en comprobar si han pasado dos, tres o cinco años sin crisis. Es entender qué epilepsia tienes, cuánto riesgo sigue existiendo y qué puedes ganar —o perder— al reducir el tratamiento. A veces lo mejor será retirarlo. Otras, reducirlo. Y en algunos casos, mantener una dosis pequeña puede ser la opción más sensata. La decisión correcta no es igual para todos. Se construye con información, tiempo y una conversación compartida. Y para eso necesitamos conocer no solo la epilepsia y sus pruebas, sino también a la persona que vive con ella, a su familia, sus miedos, sus prioridades y su forma de vida. Porque decisiones tan importantes como esta se toman mejor cuando existe seguimiento, confianza y un vínculo terapéutico que permita entender todos esos matices.
¿Qué ocurre cuando tu médico te muestra sus emociones?
¿Debe un médico mostrar sus emociones en consulta? Esta semana, una familia me contó que sentía que había “recuperado a su hijo” después de que las crisis desaparecieran y comenzara a moverse, explorar y comunicarse mejor. Ellos se emocionaron y a mí también se me saltaron las lágrimas. Pero la emoción también aparece cuando las noticias son malas y compartimos la frustración de que ningún tratamiento esté funcionando. Mostrar nuestra humanidad puede reforzar la confianza y el vínculo terapéutico, siempre que el profesional continúe siendo capaz de escuchar, pensar y sostener a la familia. Porque un médico no debería ser una piedra, pero tampoco convertirse en el protagonista de la historia. En este post repaso algunas experiencias con pacientes y familias, y también estudios científicos sobre este tema tan complejo, pero bonito, del que sigo aprendiendo cada día.
¿A qué saben los medicamentos para la epilepsia?
Una niña describió el sabor del jarabe de valproato como “nubes enfadadas”. Y detrás de esa frase hay algo clínicamente importante: un medicamento que sabe mal puede convertirse en una batalla diaria. Pruebo casi todos los medicamentos que receto para hacerme una idea y empatizar. Muchos niños aceptan encantados algunos jarabes y rechazan por completo otros, obligando a las familias a enfriarlos, mezclarlos o esconderlos en yogures y purés. Pero el sabor no es un detalle menor: puede influir en la adherencia y, a largo plazo, en que el tratamiento funcione. Un fármaco solo es eficaz si el niño consigue tomarlo, todos los días y en la dosis completa.
¿Epilepsia farmacorresistente o tratamiento mal elegido?
A veces una familia llega a consulta con una frase que pesa mucho: “Nos han dicho que la epilepsia es farmacorresistente”. Y esa palabra asusta. Suena a que ya se ha intentado todo. A que los medicamentos no funcionan. A que no hay mucho margen. Pero hay una pregunta que siempre deberíamos hacernos antes: ¿Seguro que esos fármacos eran los adecuados para esa epilepsia? Muchos estudios muestran que un porcentaje alto de las epilepsias que se han etiquetado como farmacorresistencia en realidad simplemente estaban recibiendo los fármacos incorrectos para su tipo de epilepsia o causa.
¿Cómo se nos da contar nuestras crisis epilépticas?
Contar crisis parece fácil, pero no siempre lo es. Algunas crisis pasan desapercibidas; otras veces apuntamos episodios que se parecen a crisis, pero quizá no lo son. Y, sin embargo, de ese número dependen muchas decisiones importantes.En esta entrada hablamos de por qué contar crisis es tan difícil, cómo hacerlo mejor y por qué el diario de crisis debe entenderse como una herramienta útil, pero no perfecta, que requiere de complementarse con medidas objetivas como el vídeo-EEG prolongado cada cierto tiempo.
Construir equipos que perduren más que nosotros - Presentación Dr Manuel Lorenzo
"Si quieres avanzar rápido, ve solo; si quieres construir un legado, ve en equipo." Proverbio africano. En medicina, y especialmente en enfermedades complejas como la epilepsia, el trastorno neurológico funcional o los trastornos del neurodesarrollo, no basta con saber mucho de un tema. Hace falta construir equipos que puedan mirar el problema desde distintos ángulos, sostener el trabajo en el tiempo y llegar a más personas.Muchos proyectos fracasan no porque falte conocimiento, sino porque no forman a gente joven, no generan relevo o no se rodean de perfiles diferentes y complementarios. A veces se construye todo alrededor de una sola persona. Y eso puede funcionar durante un tiempo, pero rara vez perdura. Y desgraciadamente conocemos muchos ejemplos de personas con mucho talento que no han construido equipo o legado en nuestro país.
Cuando sientes que ningún fármaco para epilepsia ha funcionado... Pero hay que revisar qué pasó realmente
A veces decimos que una persona con epilepsia “ha probado muchos fármacos”. Pero en consulta la pregunta importante no es solo cuántos medicamentos aparecen en la lista. La pregunta es otra: ¿cómo se probaron?, ¿a qué dosis?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿en qué combinación?, ¿qué mejoraron y qué empeoraron realmente?En epilepsia escuchamos muchas veces una frase muy comprensible: “ya he probado todos los fármacos”. A veces es verdad. Pero muchas otras, cuando revisamos la historia con calma, descubrimos que la realidad es más compleja.Un medicamento puede haberse tomado poco tiempo. O a dosis baja. O junto a otro fármaco que aumentaba sus efectos secundarios. O se retiró porque “ya no hacía nada”, pero al quitarlo las crisis empeoraron. O redujo las crisis un 30%, pero como no las eliminó por completo, quedó marcado en la historia como “fracaso”. A veces la realidad está en “las gamas de grises” y las historias de blanco o negro no nos ayudan.Y ahí está una de las claves: no todos los fármacos que no consiguen un control 100% de las crisis han fracasado.
¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?
Un artículo reciente en Epilepsia recuerda algo que vemos cada día en consulta: tratar la epilepsia no consiste solo en medir cuántas crisis hay antes y después de un fármaco. Cada tratamiento tiene un posible beneficio, pero también un posible coste. Puede reducir crisis, pero también producir cansancio, irritabilidad, lentitud mental, cambios de ánimo o dificultades en el aprendizaje. Por eso, la decisión no puede basarse solo en una tabla de eficacia. Tiene que incorporar lo que cada persona —o cada familia— considera importante, tolerable o inaceptable. Este es nuestro trabajo en consulta. Este equilibrio entre beneficio y daño, entre control de crisis y calidad de vida, es el centro de muchas decisiones en epilepsia. Y solo puede abordarse bien con información clara, conversación profunda y decisiones compartidas.
Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
No todas las crisis epilépticas son iguales, y una de las diferencias más importantes es si durante la crisis la persona puede seguir consciente, responder o recordar lo ocurrido. Eso cambia el riesgo, la autonomía y decisiones tan importantes como conducir. Pero también abre una paradoja poco conocida: a veces, cuando el tratamiento evita la pérdida de conciencia, la crisis puede vivirse con más angustia. Entender bien este punto no es solo clasificar mejor la epilepsia. Es también comprender mejor lo que vive el paciente.
¿Cómo afecta la guerra a las personas con epilepsia?
Vivimos un periodo de alta conflictividad y, casi sin darnos cuenta, estamos empezando a normalizar guerras que siguen ahí o cuyas consecuencias humanitarias siguen muy vivas: Ucrania, Gaza, Irán, Sudán o Myanmar, o intervenciones militares como la de Venezuela. A veces las vemos como un ruido de fondo.Pero para una persona con epilepsia, una guerra no es solo una noticia internacional. Es algo que puede alterar de golpe el acceso a la medicación, el seguimiento médico, el sueño, el estrés y la sensación básica de seguridad. Y todo eso, en epilepsia, importa mucho.
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.