- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
- Topics
- Madre
Madre
¿Qué ocurre cuando tu médico te muestra sus emociones?
¿Debe un médico mostrar sus emociones en consulta? Esta semana, una familia me contó que sentía que había “recuperado a su hijo” después de que las crisis desaparecieran y comenzara a moverse, explorar y comunicarse mejor. Ellos se emocionaron y a mí también se me saltaron las lágrimas. Pero la emoción también aparece cuando las noticias son malas y compartimos la frustración de que ningún tratamiento esté funcionando. Mostrar nuestra humanidad puede reforzar la confianza y el vínculo terapéutico, siempre que el profesional continúe siendo capaz de escuchar, pensar y sostener a la familia. Porque un médico no debería ser una piedra, pero tampoco convertirse en el protagonista de la historia. En este post repaso algunas experiencias con pacientes y familias, y también estudios científicos sobre este tema tan complejo, pero bonito, del que sigo aprendiendo cada día.
¿A qué saben los medicamentos para la epilepsia?
Una niña describió el sabor del jarabe de valproato como “nubes enfadadas”. Y detrás de esa frase hay algo clínicamente importante: un medicamento que sabe mal puede convertirse en una batalla diaria. Pruebo casi todos los medicamentos que receto para hacerme una idea y empatizar. Muchos niños aceptan encantados algunos jarabes y rechazan por completo otros, obligando a las familias a enfriarlos, mezclarlos o esconderlos en yogures y purés. Pero el sabor no es un detalle menor: puede influir en la adherencia y, a largo plazo, en que el tratamiento funcione. Un fármaco solo es eficaz si el niño consigue tomarlo, todos los días y en la dosis completa.
Construir equipos que perduren más que nosotros - Presentación Dr Manuel Lorenzo
"Si quieres avanzar rápido, ve solo; si quieres construir un legado, ve en equipo." Proverbio africano. En medicina, y especialmente en enfermedades complejas como la epilepsia, el trastorno neurológico funcional o los trastornos del neurodesarrollo, no basta con saber mucho de un tema. Hace falta construir equipos que puedan mirar el problema desde distintos ángulos, sostener el trabajo en el tiempo y llegar a más personas.Muchos proyectos fracasan no porque falte conocimiento, sino porque no forman a gente joven, no generan relevo o no se rodean de perfiles diferentes y complementarios. A veces se construye todo alrededor de una sola persona. Y eso puede funcionar durante un tiempo, pero rara vez perdura. Y desgraciadamente conocemos muchos ejemplos de personas con mucho talento que no han construido equipo o legado en nuestro país.
Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
No todas las crisis epilépticas son iguales, y una de las diferencias más importantes es si durante la crisis la persona puede seguir consciente, responder o recordar lo ocurrido. Eso cambia el riesgo, la autonomía y decisiones tan importantes como conducir. Pero también abre una paradoja poco conocida: a veces, cuando el tratamiento evita la pérdida de conciencia, la crisis puede vivirse con más angustia. Entender bien este punto no es solo clasificar mejor la epilepsia. Es también comprender mejor lo que vive el paciente.
¿Cómo afecta la guerra a las personas con epilepsia?
Vivimos un periodo de alta conflictividad y, casi sin darnos cuenta, estamos empezando a normalizar guerras que siguen ahí o cuyas consecuencias humanitarias siguen muy vivas: Ucrania, Gaza, Irán, Sudán o Myanmar, o intervenciones militares como la de Venezuela. A veces las vemos como un ruido de fondo.Pero para una persona con epilepsia, una guerra no es solo una noticia internacional. Es algo que puede alterar de golpe el acceso a la medicación, el seguimiento médico, el sueño, el estrés y la sensación básica de seguridad. Y todo eso, en epilepsia, importa mucho.
¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia
¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.
Epilepsia en internet: cómo saber si una noticia es fiable... y si te aplica de verdad
Si convives con epilepsia, seguro que te han llegado enlaces que prometen “un gran avance” o “la cura”. El problema es que muchas noticias mezclan fases: laboratorio, animales y humanos... como si fuera lo mismo. La historia reciente de Barbacid (cáncer de páncreas) es un recordatorio perfecto: importante, sí; inmediato para pacientes, no. Aquí tienes 7 preguntas rápidas para filtrar el ruido. Y una regla de oro: antes de cambiar nada, tráelo a consulta. La esperanza funciona mejor cuando se apoya en evidencia.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.
Ayúdanos a ayudarte: Cómo escribir un email a tu neurólogo
Sabemos que la epilepsia (y muchas otras condiciones neurológicas) no entiende de calendarios. Entre una consulta y la siguiente puede pasar tiempo, y en ese periodo surgen dudas, cambios o imprevistos.Algunos neurólogos ofrecemos voluntariamente la posibilidad de contacto por email como un servicio extra para dar soporte en esos momentos. Sin embargo, para que esta herramienta sea útil y segura, necesitamos orden y cierto tipo de información básica.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
Ser madre teniendo epilepsia: Planificación y esperanza
Es una de las dudas más frecuentes en mi consulta de epilepsia. "¿Podré tener hijos?", "¿Le pasaré la epilepsia?", "¿Me quitarán la medicación?". El miedo es comprensible, pero la evidencia científica nos da hoy mensajes muy esperanzadores para la mayoría de los casos.
Lo que no se ve en la consulta: La carga invisible de ser madre en epilepsias graves
La epilepsia no es solo una condición médica individual; es una experiencia familiar donde la madre a menudo asume el rol de "neuro-enfermera" sin descanso. En este Conexiones exploramos el impacto emocional y físico que recae sobre ellas y por qué apoyar a quien cuida es una responsabilidad colectiva, no un asunto privado.