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Crisis funcionales
¿Qué ocurre cuando tu médico te muestra sus emociones?
¿Debe un médico mostrar sus emociones en consulta? Esta semana, una familia me contó que sentía que había “recuperado a su hijo” después de que las crisis desaparecieran y comenzara a moverse, explorar y comunicarse mejor. Ellos se emocionaron y a mí también se me saltaron las lágrimas. Pero la emoción también aparece cuando las noticias son malas y compartimos la frustración de que ningún tratamiento esté funcionando. Mostrar nuestra humanidad puede reforzar la confianza y el vínculo terapéutico, siempre que el profesional continúe siendo capaz de escuchar, pensar y sostener a la familia. Porque un médico no debería ser una piedra, pero tampoco convertirse en el protagonista de la historia. En este post repaso algunas experiencias con pacientes y familias, y también estudios científicos sobre este tema tan complejo, pero bonito, del que sigo aprendiendo cada día.
¿Podemos tratar la epilepsia cambiando los hábitos?
Durante años, tratar la epilepsia ha significado sobre todo elegir fármacos o valorar una cirugía. Sin embargo, cada vez sabemos mejor que el sueño, el ejercicio, la alimentación, el manejo del estrés y otras intervenciones sobre el estilo de vida también pueden influir en las crisis y en la calidad de vida. Una revisión científica reciente analiza la evidencia disponible y muestra resultados prometedores. Ahora que muchas personas empiezan a pensar en sus propósitos para después del verano, puede ser un buen momento para preguntarnos: ¿qué cambios realistas podrían complementar nuestro tratamiento?
¿Epilepsia farmacorresistente o tratamiento mal elegido?
A veces una familia llega a consulta con una frase que pesa mucho: “Nos han dicho que la epilepsia es farmacorresistente”. Y esa palabra asusta. Suena a que ya se ha intentado todo. A que los medicamentos no funcionan. A que no hay mucho margen. Pero hay una pregunta que siempre deberíamos hacernos antes: ¿Seguro que esos fármacos eran los adecuados para esa epilepsia? Muchos estudios muestran que un porcentaje alto de las epilepsias que se han etiquetado como farmacorresistencia en realidad simplemente estaban recibiendo los fármacos incorrectos para su tipo de epilepsia o causa.
¿Cómo se nos da contar nuestras crisis epilépticas?
Contar crisis parece fácil, pero no siempre lo es. Algunas crisis pasan desapercibidas; otras veces apuntamos episodios que se parecen a crisis, pero quizá no lo son. Y, sin embargo, de ese número dependen muchas decisiones importantes.En esta entrada hablamos de por qué contar crisis es tan difícil, cómo hacerlo mejor y por qué el diario de crisis debe entenderse como una herramienta útil, pero no perfecta, que requiere de complementarse con medidas objetivas como el vídeo-EEG prolongado cada cierto tiempo.
Construir equipos que perduren más que nosotros - Presentación Dr Manuel Lorenzo
"Si quieres avanzar rápido, ve solo; si quieres construir un legado, ve en equipo." Proverbio africano. En medicina, y especialmente en enfermedades complejas como la epilepsia, el trastorno neurológico funcional o los trastornos del neurodesarrollo, no basta con saber mucho de un tema. Hace falta construir equipos que puedan mirar el problema desde distintos ángulos, sostener el trabajo en el tiempo y llegar a más personas.Muchos proyectos fracasan no porque falte conocimiento, sino porque no forman a gente joven, no generan relevo o no se rodean de perfiles diferentes y complementarios. A veces se construye todo alrededor de una sola persona. Y eso puede funcionar durante un tiempo, pero rara vez perdura. Y desgraciadamente conocemos muchos ejemplos de personas con mucho talento que no han construido equipo o legado en nuestro país.
Cuando sientes que ningún fármaco para epilepsia ha funcionado... Pero hay que revisar qué pasó realmente
A veces decimos que una persona con epilepsia “ha probado muchos fármacos”. Pero en consulta la pregunta importante no es solo cuántos medicamentos aparecen en la lista. La pregunta es otra: ¿cómo se probaron?, ¿a qué dosis?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿en qué combinación?, ¿qué mejoraron y qué empeoraron realmente?En epilepsia escuchamos muchas veces una frase muy comprensible: “ya he probado todos los fármacos”. A veces es verdad. Pero muchas otras, cuando revisamos la historia con calma, descubrimos que la realidad es más compleja.Un medicamento puede haberse tomado poco tiempo. O a dosis baja. O junto a otro fármaco que aumentaba sus efectos secundarios. O se retiró porque “ya no hacía nada”, pero al quitarlo las crisis empeoraron. O redujo las crisis un 30%, pero como no las eliminó por completo, quedó marcado en la historia como “fracaso”. A veces la realidad está en “las gamas de grises” y las historias de blanco o negro no nos ayudan.Y ahí está una de las claves: no todos los fármacos que no consiguen un control 100% de las crisis han fracasado.
¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?
Un artículo reciente en Epilepsia recuerda algo que vemos cada día en consulta: tratar la epilepsia no consiste solo en medir cuántas crisis hay antes y después de un fármaco. Cada tratamiento tiene un posible beneficio, pero también un posible coste. Puede reducir crisis, pero también producir cansancio, irritabilidad, lentitud mental, cambios de ánimo o dificultades en el aprendizaje. Por eso, la decisión no puede basarse solo en una tabla de eficacia. Tiene que incorporar lo que cada persona —o cada familia— considera importante, tolerable o inaceptable. Este es nuestro trabajo en consulta. Este equilibrio entre beneficio y daño, entre control de crisis y calidad de vida, es el centro de muchas decisiones en epilepsia. Y solo puede abordarse bien con información clara, conversación profunda y decisiones compartidas.
La comunicación también es tratamiento en epilepsia
En epilepsia, no solo importa acertar con el tratamiento farmacológico. También importa cómo nombramos lo que pasa, cómo reducimos la incertidumbre y cómo acompañamos a quien convive con las crisis. Cada consulta puede dejar claridad o confusión, alivio o miedo, vínculo o distancia. Y eso, aunque a veces se olvide, también se ha mostrado en estudios científicos que tiene efectos sobre la salud.
¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia
¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.
Ayúdanos a ayudarte: Cómo escribir un email a tu neurólogo
Sabemos que la epilepsia (y muchas otras condiciones neurológicas) no entiende de calendarios. Entre una consulta y la siguiente puede pasar tiempo, y en ese periodo surgen dudas, cambios o imprevistos.Algunos neurólogos ofrecemos voluntariamente la posibilidad de contacto por email como un servicio extra para dar soporte en esos momentos. Sin embargo, para que esta herramienta sea útil y segura, necesitamos orden y cierto tipo de información básica.
Epilepsia y salud mental: lo que dice la ciencia... y lo que falta en la práctica 🧠
Hace poco hemos publicado en The British Journal of Psychiatry un trabajo científico que me hace especial ilusión: un grupo internacional de neurólogos, psiquiatras, jóvenes investigadores y una persona con epilepsia (paciente experta) analizamos qué está fallando en la atención a la salud mental de las personas con epilepsia... y qué podemos hacer de forma concreta para mejorarlo.