¿Hablamos lo suficiente sobre los riesgos de la epilepsia?

Cuando se diagnostica epilepsia o cuando las crisis se vuelven más frecuentes, surge una pregunta difícil: ¿qué riesgos tiene esta enfermedad más allá de las crisis mismas? ¿Se lo decimos todo a los pacientes? ¿Y lo hacemos de una forma que ayude, no que asuste? Un estudio reciente — How Epilepsy risks might be introduced and discussed in initial outpatient telephone appointments (Smart et al., 2025) — investiga cómo son esas primeras conversaciones, y nos plantea que quizá haya margen de mejora. Aquí lo esencial, y algunas ideas prácticas.

Lo que se ha observado:

• El estudio capturó grabaciones de conversaciones telefónicas iniciales entre neurólogos (u otros clínicos) y pacientes.

• En esas llamadas, los riesgos no siempre se introducen de forma estructurada o completa. Algunas veces sólo se mencionan peligros comunes, pero sin explicar bien cuándo, cómo, con qué probabilidad, ni qué se puede hacer para mitigarlos.

• Hay además barreras: falta de entrenamiento específico en comunicación de riesgo, tiempo limitado en las citas, miedo a causar ansiedad, o que el paciente no lo entienda bien. O incluso que te vea un neurólogo diferente en cada ocasión y no pueda adecuar la información al contexto.

¿Qué deberíamos hacer mejor?

Basado en lo que muestran este y otros estudios, estas serían buenas prácticas:

1. Temprano pero adecuado: no esperar demasiado para hablar sobre riesgos, pero hacerlo cuando el paciente o la familia lo pueda procesar. Introducir poco a poco, conforme va habituándose al diagnóstico.

2. Información personalizada: adaptar lo que se dice al tipo y frecuencia de crisis, historial clínico, estilo de vida del paciente, pero también el contexto educativo y cultural. No todos los riesgos aplican igual para todos.

3. Claridad sobre probabilidades: diferenciar lo raro de lo frecuente; qué riesgos son más “modificables” (medicación, sueño, adherencia, etc.), cuáles menos.

4. Hablar de lo que se puede hacer: no sólo exponer los peligros, sino estrategias concretas — controlar las crisis, mejorar la adherencia, modificar factores de riesgo, etc.

5. Comunicación bidireccional y apoyo emocional: permitir que el paciente o la familia haga preguntas, expresar el miedo o la preocupación; validar esas emociones; asegurarse de que haya espacio para comprender.

6. Repetir / reforzar: no es una sola conversación. Los pacientes asimilan mejor la información cuando se repite, se revisa, se clarifica.

¿Tenemos los profesionales las habilidades necesarias?

Aquí entran algunos puntos críticos:

• Muchos profesionales sienten que no tienen formación suficiente para hablar de riesgos como SUDEP u otros peligros asociados con la epilepsia. El SUDEP es muy poco frecuente, pero en diversas encuestas y estudios se ha visto que los familiares y las personas con epilepsia prefieren saber a no saber. Este tema es muy importante y lo abordaremos de manera más concreta en el futuro.

• En ocasiones, evitan hablar de temas que creen que serán demasiado pesados, para “proteger” al paciente, lo cual puede dejar un hueco de información.

• Además, no siempre hay guías claras o protocolos firmes que digan cómo y cuándo hacer estas conversaciones de riesgo.

¿Qué consecuencias tiene no hacerlo bien?

• El paciente puede sobreestimar o subestimar el riesgo, lo que dificulta el manejo realista y la toma de decisiones informada.

• Puede generar miedo, incertidumbre, o incluso desconfianza si luego sucede algo que no se había explicado bien.

• También puede afectar la adherencia al tratamiento: si no se comprende bien por qué es importante seguir la medicación, evitar desencadenantes, etc., es más probable que haya fallos.

Conclusión: hacia una conversación más humana y eficaz

Creo que sí, muchas veces no hablamos con la profundidad ni el detalle suficiente, o lo hacemos de forma que no llega como debería. Pero no es culpa de nadie: es algo que requiere tiempo, apoyo institucional, guías, entrenamiento.

Para que la conversación sobre riesgos no dañe sino que empodere, se necesitaría:

• Formación específica para profesionales en comunicación de riesgos. La capacidad de comunicación de neurólogos y otros profesionales no debería depender de la empatía o interés innato que tiene el profesional a nivel individual. Es tan importante que debería entrenarse en la formación. Las palabras dañan, y las palabras mejoran la salud por sí solas.

• Protocolos o listas que ayuden a no olvidar aspectos claves (p.ej. riesgos modifi­cables, probabilidades, medidas preventivas)

• Espacio en la consulta y tiempo para hablar con calma, escuchar preguntas. Esto es un factor clave. Las consultas cortas, el “fast-food medicine” dificulta que en algunos contextos se puedan aplicar estas mejoras.

• Material de apoyo sencillo para pacientes y familiares, que puedan llevarse a casa

• Soy consciente de que esta newsletter no sustituye a ninguna consulta, pero espero ayudar con esta información al máximo de familias. Si os resulta interesante, compartidlo🤗

Referencias principales para profundizar:

• Smart C., Page G., Shankar R., Newman C. (2025). How Epilepsy risks might be introduced and discussed in initial outpatient telephone appointments.

• Smart C., Page G., Shankar R., Newman C. (2020). Keep safe: The when, why and how of epilepsy risk communication. Seizure.

• Stern JM, McAuley JW, et al. (2018). Neurologist–patient communication about epilepsy in the United States: A dialectic interplay. PMC.