La comunicación también es tratamiento en epilepsia

No es un complemento: es parte del tratamiento

Cuando pensamos en tratar la epilepsia, solemos pensar en fármacos, dieta cetogénica, cirugía o neuromodulación. Pero hay una herramienta que usamos en cada consulta y que a veces infravaloramos: la manera de explicar, escuchar, acompañar y dar sentido a lo que ocurre. No es un “extra”. No es un adorno humano. Es parte del tratamiento. Y puede cambiar la adherencia, la confianza, la incertidumbre, la calidad de vida e incluso, en algunos contextos, el control de las crisis.

Hace unos días, Marta, una mujer con epilepsia a la que acompaño en consulta desde hace poco, me dijo una frase que resume muy bien el sentido de este tema. Me contó que, cuando intenta explicar qué ha cambiado en su vida en los últimos meses, lo dice así: “Ahora tengo un neurólogo que me explica las cosas y me da confianza”. Y añadía algo importante: que eso no solo le ha ayudado a entender mejor el tratamiento, sino también a vivir con menos miedo, menos incertidumbre y más sensación de control.

Qué nos dice la evidencia

Una publicación review publicada en 2026 en la revista Epileptic Disorders reunió 18 estudios sobre comunicación médico-paciente en epilepsia y llegó a una idea muy clara: la comunicación eficaz no depende solo de “dar información”, sino también del vínculo, del tono emocional, del lenguaje que usamos, del tiempo que dedicamos, de la coordinación entre profesionales y de si el paciente —y su familia, cuando corresponde— pueden participar de verdad en la conversación.

La review describe cinco grandes problemas: el peso emocional del diagnóstico, la fragmentación entre consultas y niveles asistenciales, la falta de adaptación cultural, las oportunidades perdidas para decidir juntos y, al mismo tiempo, el potencial de estrategias sencillas para empoderar a pacientes y cuidadores.

Entender mejor la epilepsia ayuda a manejarla mejor

¿Por qué importa tanto? Porque entender mejor la epilepsia ayuda a manejarla mejor. En un estudio clásico con 200 adultos, más de un tercio había recibido información insuficiente, y una mejor comunicación se asoció con mejor cumplimiento terapéutico (tomar los fármacos de manera adecuada, sin olvidos). En otra cohorte, una mayor adherencia a estándares de calidad asistencial, incluyendo tiempos de resolución de dudas y comunicación efectiva, se asoció con mejor control de crisis a lo largo del seguimiento.

Y cuando la información se convierte en educación estructurada y seguimiento, los efectos pueden ir más allá de “sentirse mejor”: algunas intervenciones han mostrado reducción de crisis, mejor calidad de vida, más adherencia y menos lesiones accidentales. Es decir, comunicar bien no solo calma: también puede cambiar resultados.

Yo lo vivo así en la consulta. Cuando acompañas a una persona con epilepsia y a su familia durante años, ves cómo poco a poco se van haciendo “expertos” en su propia enfermedad. No de golpe, sino conversación a conversación, consulta a consulta. Van ganando conocimiento, seguridad y capacidad para tomar decisiones. Y así vamos construyendo un equipo cada vez mejor para cuidar la epilepsia y responder a los problemas de salud que van surgiendo, que no son estáticos, sino cambiantes a lo largo de la vida.

La familia también necesita información y confianza

Esto también afecta a la familia y a los cuidadores. En epilepsia, muchas decisiones y muchos miedos no se quedan dentro del paciente: pasan por la casa, por la pareja, por los padres, por quien está al lado cuando llega una crisis. Sabemos que los cuidadores necesitan información honesta, consistente y comprensible, y que muchas veces se sienten poco preparados para actuar, especialmente en primeros auxilios, medicación y seguimiento. Esto es algo que implementamos con el Dr Manuel Lorenzo y el resto de nuestro equipo, y que consideramos algo básico y determinante de una asistencia de calidad.

Incluirles bien, cuando el paciente lo desea, no resta autonomía: la refuerza.

Cuando las palabras ayudan… y cuando pueden hacer daño

Hay otro campo donde esto se ve con una fuerza especial: las crisis funcionales. Aquí, la comunicación forma parte del tratamiento, incluso de manera más protagonista. Sabemos que una explicación clara, validante y estructurada del diagnóstico puede reducir crisis y mejorar la evolución. Pero también sabemos lo contrario: si el paciente sale de consulta pensando que “todo está en su cabeza”, que “no hay nada que hacer” o que “ni siquiera saben lo que tengo”, la puerta del tratamiento puede cerrarse. Esto lo observamos también en epilepsia, pero es aún más frecuente en crisis funcionales (trastornos neurológicos funcionales), acompañadas o no de epilepsia. En un estudio reciente se observó que una explicación correcta de la enfermedad podía mejorar el pronóstico de las crisis hasta 2 años después. Por lo contrario, una explicación no satisfactoria, generaba un empeoramiento de las crisis hasta 2 años después. Nuestras palabras son una herramienta muy poderosa si se usan de manera correcta y cuidada.

Dicho de forma simple: las palabras pueden abrir la puerta del tratamiento o cerrarla. El sistema sanitario actual, con consultas cada vez más cortas, con cambios de médicos continuos, con seguimientos cada mucho tiempo, desafortunadamente no se adapta y no tiene en cuenta estas necesidades de comunicación.

No es “soft power”: es una herramienta terapéutica

La buena comunicación no sustituye a los fármacos cuando hacen falta. Pero sí puede decidir si esos fármacos funcionan en la vida real, si se entienden sus objetivos, si se detectan efectos adversos, si el paciente se atreve a preguntar, o si la familia sabe qué hacer y por qué. Y marca el pronóstico de otras mil maneras.

Por eso creo que ya es hora de decirlo claro: en epilepsia, comunicar bien no es “soft power”; es una herramienta terapéutica fundamental.

Referencias clave o para aprender más

• Tiwari HK, Singh MB, Raman U, et al. Doctor–patient communication in epilepsy care: An integrative review. Epileptic Disorders. 2026.

• Gopinath B, Radhakrishnan K, Sarma PS, et al. A questionnaire survey about doctor-patient communication, compliance and locus of control among south Indian people with epilepsy. Epilepsy Research. 2000.

• Moura LMVR, Yacaman Mendez D, De Jesus J, et al. Association of adherence to epilepsy quality standards with seizure control. Epilepsy Research. 2015.

• Hu M, Zhang C, Xiao X, et al. Effect of intensive self-management education on seizure frequency and quality of life in epilepsy patients with prodromes or precipitating factors. Seizure. 2020.

• Huang Y, et al. Effects of self-management education on quality of life in patients with epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Epilepsy & Behavior. 2025.

• Hall-Patch L, Brown R, House A, et al. Acceptability and effectiveness of a strategy for the communication of the diagnosis of psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsia. 2010.

• Drane DL, LaRoche SM, Ganesh GA, et al. A standardized diagnostic approach and ongoing feedback improves outcome in psychogenic nonepileptic seizures. Epilepsy & Behavior. 2016.