¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia

¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.

Author

Angel Aledo
14 de febrero de 2026

Si te han diagnosticado epilepsia (o se la han diagnosticado a tu hijo/a), es muy probable que en los primeros días aparezca esta duda: “¿Se lo decimos a la gente?” Y no es una pregunta menor: toca identidad, miedo, trabajo, colegio, pareja, amistades… y, por supuesto, estigma.

Lo que me encuentro en consulta es esto: a veces la familia quiere “proteger” ocultando; otras veces quiere “normalizar” contándolo. Y mi respuesta suele ser parecida a la tuya: la transparencia suele ayudar… pero hay que individualizar.

Qué dice la evidencia (y qué NO dice)

Diferentes artículos artículos científicos hablan sobre cómo niños/adolescentes/adultos con epilepsia y sus familias gestionan la “revelación” del diagnóstico. Sus mensajes principales son claros:

  • Las estrategias son muy variables: desde ocultar casi por completo hasta contarlo abiertamente.

  • El ocultamiento es frecuente.

  • La gran barrera es el miedo: a rechazo, exclusión, limitaciones, “que me miren distinto”.

  • Y, ojo: la evidencia disponible no permite afirmar que haya una única estrategia “óptima” para todo el mundo y en todo momento.

Además, en jóvenes, el estigma percibido aparece una y otra vez como freno para contarlo, y se asocia a peor bienestar (autoestima, retraimiento social, calidad de vida).

Entonces… ¿por qué yo tiendo a recomendar naturalidad?

Porque, aunque ocultar puede “proteger” a corto plazo, a medio plazo suele salir caro: te obliga a estar en alerta, a explicar medias verdades, a temer “que se note”. Y en familias con niños, la forma en que los adultos hablan (o no hablan) puede convertirse en un aprendizaje silencioso: “esto se esconde”. Eso es estigma en casa, sin querer.

Ahora bien: naturalidad no significa contarlo a todo el mundo, ni hacerlo de golpe, ni hacerlo cuando tú no estás listo/a.

Mi regla práctica: los 3 círculos

Piensa en círculos concéntricos. No es “decirlo o no decirlo”: es “a quién, cuándo y cómo”.

1) Círculo de seguridad (imprescindibles).
Aquí entran las personas que, si ocurre una crisis, pueden ayudarte: colegio y profes clave, entrenador/a, cuidadores, 1–2 amistades de confianza, compañeros cercanos si hay riesgo en el trabajo. La razón no es “etiquetarte”, es seguridad y plan. (Y sí: tener un plan escrito reduce ansiedad).

2) Círculo de apoyo (convenientes).
Son quienes pueden darte soporte emocional o ajustes razonables: tutor/a, RR. HH. si procede, amigos que ves a menudo, familia ampliada con buena actitud. Aquí la pregunta es: “¿Esta persona suma o resta?”. Tú decides el ritmo.

3) Círculo de privacidad (opcionales).
Gente que no necesitas que lo sepa: conocidos, entornos tóxicos, relaciones superficiales, redes sociales si no te apetece. No contarlo aquí no es “mentir”: es proteger tu intimidad.

Cómo contarlo sin que te “coma” el tema

Un estudio cualitativo en adultos (How2tell) describe algo muy útil: muchas personas manejan la reacción del otro “haciéndolo ordinario”: un mensaje breve, tranquilo, práctico, adaptado al interlocutor.

Una “frase de bolsillo” (20–30 segundos) podría ser:

“Tengo epilepsia. La mayoría del tiempo estoy perfectamente. Si me ves con una crisis, lo principal es mantener la calma, protegerme de golpes y esperar. Luego te explico el plan con detalle.”

Corto. Sin disculpas. Sin dar más información de la necesaria.

¿Y lo de contarlo “en público”, como referencia social?

Aquí conecto mucho con algo que me ha ocurrido a lo largo de mis años de trabajo como epileptólogo. He visto personas con epilepsia en consulta que eran políticos, deportistas, actores, cantantes… Y sí, cuando alguien con visibilidad lo cuenta, ayuda a que otros se atrevan y a que el entorno aprenda. Pero eso no puede recaer como obligación sobre nadie. La visibilidad es valiosa; la privacidad también.

Si un día decides contarlo más abiertamente, que sea porque te aporta: sentido, comunidad, coherencia, o ganas de luchar contra el estigma. Y si decides no hacerlo, que sea porque ahora necesitas calma y control. Ambas decisiones pueden ser sanas.

Referencias (para quien quiera profundizar)

  • Benson A, et al. To tell or not to tell: A systematic review of the disclosure practices of children living with epilepsy and their parents. Epilepsy & Behavior (2015). DOI: 10.1016/j.yebeh.2015.07.013. (ScienceDirect)

  • Clifford LM, et al. Self-Disclosure Patterns Among Children and Youth with Epilepsy: Impact of Perceived-Stigma. (2023) (revisión en acceso abierto, PMC). (PMC)

  • Elliott N, et al. Disclosure strategies in adults with epilepsy when telling, “I have epilepsy”: The How2tell study. Epilepsia (2019). PMID: 31544237. (PubMed)

  • ILAE (Epigraph, 2023). Enfoque sobre estigma y por qué la divulgación puede ser un paso clave. (ilae.org)