- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
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Ensayo clínico
Construir equipos que perduren más que nosotros - Presentación Dr Manuel Lorenzo
"Si quieres avanzar rápido, ve solo; si quieres construir un legado, ve en equipo." Proverbio africano. En medicina, y especialmente en enfermedades complejas como la epilepsia, el trastorno neurológico funcional o los trastornos del neurodesarrollo, no basta con saber mucho de un tema. Hace falta construir equipos que puedan mirar el problema desde distintos ángulos, sostener el trabajo en el tiempo y llegar a más personas.Muchos proyectos fracasan no porque falte conocimiento, sino porque no forman a gente joven, no generan relevo o no se rodean de perfiles diferentes y complementarios. A veces se construye todo alrededor de una sola persona. Y eso puede funcionar durante un tiempo, pero rara vez perdura. Y desgraciadamente conocemos muchos ejemplos de personas con mucho talento que no han construido equipo o legado en nuestro país.
Cuando sientes que ningún fármaco para epilepsia ha funcionado... Pero hay que revisar qué pasó realmente
A veces decimos que una persona con epilepsia “ha probado muchos fármacos”. Pero en consulta la pregunta importante no es solo cuántos medicamentos aparecen en la lista. La pregunta es otra: ¿cómo se probaron?, ¿a qué dosis?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿en qué combinación?, ¿qué mejoraron y qué empeoraron realmente?En epilepsia escuchamos muchas veces una frase muy comprensible: “ya he probado todos los fármacos”. A veces es verdad. Pero muchas otras, cuando revisamos la historia con calma, descubrimos que la realidad es más compleja.Un medicamento puede haberse tomado poco tiempo. O a dosis baja. O junto a otro fármaco que aumentaba sus efectos secundarios. O se retiró porque “ya no hacía nada”, pero al quitarlo las crisis empeoraron. O redujo las crisis un 30%, pero como no las eliminó por completo, quedó marcado en la historia como “fracaso”. A veces la realidad está en “las gamas de grises” y las historias de blanco o negro no nos ayudan.Y ahí está una de las claves: no todos los fármacos que no consiguen un control 100% de las crisis han fracasado.
¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?
Un artículo reciente en Epilepsia recuerda algo que vemos cada día en consulta: tratar la epilepsia no consiste solo en medir cuántas crisis hay antes y después de un fármaco. Cada tratamiento tiene un posible beneficio, pero también un posible coste. Puede reducir crisis, pero también producir cansancio, irritabilidad, lentitud mental, cambios de ánimo o dificultades en el aprendizaje. Por eso, la decisión no puede basarse solo en una tabla de eficacia. Tiene que incorporar lo que cada persona —o cada familia— considera importante, tolerable o inaceptable. Este es nuestro trabajo en consulta. Este equilibrio entre beneficio y daño, entre control de crisis y calidad de vida, es el centro de muchas decisiones en epilepsia. Y solo puede abordarse bien con información clara, conversación profunda y decisiones compartidas.
La comunicación también es tratamiento en epilepsia
En epilepsia, no solo importa acertar con el tratamiento farmacológico. También importa cómo nombramos lo que pasa, cómo reducimos la incertidumbre y cómo acompañamos a quien convive con las crisis. Cada consulta puede dejar claridad o confusión, alivio o miedo, vínculo o distancia. Y eso, aunque a veces se olvide, también se ha mostrado en estudios científicos que tiene efectos sobre la salud.
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.
Epilepsia en internet: cómo saber si una noticia es fiable... y si te aplica de verdad
Si convives con epilepsia, seguro que te han llegado enlaces que prometen “un gran avance” o “la cura”. El problema es que muchas noticias mezclan fases: laboratorio, animales y humanos... como si fuera lo mismo. La historia reciente de Barbacid (cáncer de páncreas) es un recordatorio perfecto: importante, sí; inmediato para pacientes, no. Aquí tienes 7 preguntas rápidas para filtrar el ruido. Y una regla de oro: antes de cambiar nada, tráelo a consulta. La esperanza funciona mejor cuando se apoya en evidencia.
¿Qué “nubla” más la mente: la actividad del EEG o los fármacos?
Si convives con epilepsia (o cuidas a alguien que la tiene), seguro que esta pregunta aparece tarde o temprano: “¿Mi memoria y mi atención van peor por la medicación... o por lo que sigue pasando en el cerebro entre crisis y se ve en el vídeo-EEG?”. La respuesta honesta es: pueden ser ambas cosas, y a veces se retroalimentan.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
¿De qué me sirve participar en un ensayo clínico en epilepsia?
Cuando escuchamos las palabras "ensayo clínico", es normal sentir cierto reparo. A menudo, la primera imagen que nos viene a la cabeza es la de ser un "conejillo de indias". Sin embargo, en el mundo de la epilepsia, participar en una investigación/ensayo clínico es, muchas veces, la única forma de acceder a una solución años antes de que llegue a las farmacias.