- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
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Hábitos Neurosaludables
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
Ser madre teniendo epilepsia: Planificación y esperanza
Es una de las dudas más frecuentes en mi consulta de epilepsia. "¿Podré tener hijos?", "¿Le pasaré la epilepsia?", "¿Me quitarán la medicación?". El miedo es comprensible, pero la evidencia científica nos da hoy mensajes muy esperanzadores para la mayoría de los casos.
¿De qué me sirve participar en un ensayo clínico en epilepsia?
Cuando escuchamos las palabras "ensayo clínico", es normal sentir cierto reparo. A menudo, la primera imagen que nos viene a la cabeza es la de ser un "conejillo de indias". Sin embargo, en el mundo de la epilepsia, participar en una investigación/ensayo clínico es, muchas veces, la única forma de acceder a una solución años antes de que llegue a las farmacias.
¿Mis crisis tienen horario? ¿Aparecen con la menstruación? Descifrando los ritmos ocultos de la epilepsia
Seguro que alguna vez has mirado tu calendario de crisis y has pensado: "Esto no es aleatorio. Siempre me pasa cada tres semanas" o "Me ocurre justo antes de la regla".Y es probable que te hayas preguntado si es casualidad o si tu cerebro tiene un reloj interno.No estás encontrando patrones al azar. El cerebro es un órgano profundamente rítmico y la epilepsia, muy a menudo, sigue patrones temporales precisos.
Epilepsia y salud mental: lo que dice la ciencia... y lo que falta en la práctica 🧠
Hace poco hemos publicado en The British Journal of Psychiatry un trabajo científico que me hace especial ilusión: un grupo internacional de neurólogos, psiquiatras, jóvenes investigadores y una persona con epilepsia (paciente experta) analizamos qué está fallando en la atención a la salud mental de las personas con epilepsia... y qué podemos hacer de forma concreta para mejorarlo.
¿Hablamos lo suficiente sobre los riesgos de la epilepsia?
Cuando se diagnostica epilepsia o cuando las crisis se vuelven más frecuentes, surge una pregunta difícil: ¿qué riesgos tiene esta enfermedad más allá de las crisis mismas? ¿Se comunican todos los riesgos a los pacientes? ¿Y se hace de una forma que ayude, no que asuste? ¿Tienen los neurólogos formación para hacer esa comunicación de manera adecuada?
"Postcrítico", lo que viene después de la crisis epiléptica
¿Por qué, si tu crisis dura minutos, puedes sentirte mal horas o días? Porque la historia no termina cuando cesa la "descarga eléctrica" de la crisis epiléptica. Existe un periodo —el estado postictal o postcrítico— que va desde el final de la crisis hasta volver a tu situación habitual, y ahí es donde se cuece gran parte del malestar, los riesgos y el impacto en la vida diaria.
Hay que hacer ejercicio... ¿También con Epilepsia?
Durante mucho tiempo se ha considerado de manera errónea que las personas con epilepsia NO debían hacer ejercicio físico. Ahora sabemos que es justamente al contrario... Las personas con epilepsia DEBEN realizar ejercicio físico (en la mayoría de casos). Como siempre, no se pueden hacer recomendaciones y cada caso requiere de un análisis individual. Lo contamos en este post de Conexiones.