Epilepsia y salud mental: lo que dice la ciencia... y lo que falta en la práctica 🧠

1. Epilepsia y salud mental: mucho más unidas de lo que parece

Si convives con epilepsia, esto no te sorprenderá: depresión, ansiedad, cambios de carácter, miedo, dificultades para dormir… son muy frecuentes. En algunos casos, incluso el riesgo de suicidio también puede aumentar.

Sin embargo, el sistema sanitario sigue funcionando muchas veces así:

“¿Cuántas crisis has tenido? ¿Te ha sentado bien el fármaco? Nos vemos en seis meses”.

Y ya está.

El problema es que la calidad de vida de las personas con epilepsia no depende solo del número de crisis, sino también de cómo está de ánimo, de la ansiedad, de la memoria, de las relaciones… y eso, demasiadas veces, queda en segundo plano.

2. ¿Qué hicimos en este proyecto?

Nos juntamos en Roma dos días completos para trabajar en un documento de consenso sobre epilepsia y salud mental. La idea era muy clara:

1. Identificar los problemas reales de la práctica clínica diaria.

2. Proponer soluciones aplicables en hospitales y centros “habituales”, no solo en unidades muy especializadas.

Revisamos la evidencia científica, la discutimos y fuimos acordando recomendaciones. El mensaje central fue claro:

Hay que pasar de un modelo “centrado en las crisis” a un modelo “centrado en la persona con epilepsia y su familia/cuidadores”.

Eso implica que la salud mental no puede ser un añadido opcional, sino una parte esencial de la atención.

3. ¿Qué está fallando hoy?

Resumiendo mucho, estos son algunos de los puntos clave que vimos:

• Modelo crisis-céntrico: se valora sobre todo la frecuencia de crisis y la “actividad eléctrica”, pero no se pregunta de forma sistemática por ánimo, ansiedad o ideas de hacerse daño.

• Servicios fragmentados: neurología por un lado, psiquiatría por otro, con poca coordinación y listas de espera largas.

• Infradiagnóstico: muchas personas con epilepsia y síntomas depresivos o ansiosos nunca reciben un diagnóstico ni un tratamiento adecuado.

• Poca formación en la parte “neuropsiquiátrica”: tanto en epilepsia como en crisis funcionales/disociativas (FND), donde cerebro, mente y entorno se mezclan de forma compleja.

En algunas unidades de epilepsia, incluida la nuestra y otras similares, esta integración ya se tiene en cuenta en el día a día. Pero seamos sinceros: sigue existiendo una gran brecha de implementación en la mayoría de hospitales y centros.

4. ¿Qué soluciones proponemos?

En el artículo nos mojamos con propuestas concretas, por ejemplo:

• Cribado sistemático de salud mental en las consultas de epilepsia (igual que se pregunta siempre por crisis, se debería preguntar siempre por regulación emocional, ánimo, ansiedad e ideación suicida).

• Modelos de atención integrada:
  

  • consultas compartidas neuro/salud mental

  • circuitos rápidos de interconsulta

  • canales claros de comunicación entre equipos o integración en el mismo equipo (grupos de “neurociencias”, incluyendo neurología y salud mental)

• Rutas clínicas y “árboles de decisión” para que el profesional sepa qué hacer cuando detecta un problema de salud mental, a quién derivar y cómo hacer seguimiento.

• Apoyarse en tecnología (incluida IA) para el cribado temprano de síntomas de depresión, ansiedad o riesgo de suicidio, sin sustituir nunca al juicio clínico.

• Más formación e investigación específica en salud mental en epilepsia y crisis funcionales.

5. ¿Y esto qué significa en la práctica?

Si tú (o tu familiar) tienes epilepsia, me gustaría que te quedaras con esto:

• Los problemas de ánimo, de ansiedad o ciertas experiencias inusuales o de conducta, forman parte de la realidad clínica de muchas personas con epilepsia.

• Es completamente legítimo que lo digas en la consulta. Igual que hablas de las crisis, puedes decir: “me preocupa cómo estoy de ánimo” o “he tenido pensamientos de hacerme daño”.

• Si en tu centro nunca te preguntan por esto, el fallo no eres tú: es un sistema que todavía no ha integrado bien la salud mental en la atención a la epilepsia. A veces no hay tiempo o formación para eso. No se ha estructurado el sistema para ello en la mayoría de casos, y esto es difícil de cambiar.

• No tiene sentido pagar “el peaje” de una depresión o bajo ánimo como efectos adversos de un fármaco a cambio de tener las crisis controladas. Hay que acabar con esa manera de pensar las cosas.

Aquí la voz de pacientes, familias y asociaciones es clave para empujar el cambio.

6. Y una nota sobre nuestro equipo en Neurociencias Neuralma Madrid

En nuestro equipo de @neurocienciasmadrid intentamos que todo esto no se quede solo en teoría. Por eso contamos con cinco psicólogas dedicadas específicamente a la evaluación y tratamiento de personas con epilepsia, crisis funcionales y otras enfermedades neurológicas, así como de sus familias. Quería reivindicar su trabajo aprovechando la newsletter de esta semana. Su trabajo es fundamental para que nuestros pacientes y sus pacientes mejoren “más allá de las crisis”:

• Sonia Martínez Morante (@soniamartinezpsiconeuro) – Psicóloga Clínica

• María Sánchez Beamonte – Psicóloga Clínica

• Genny Lubrini (@genny.lubrini) – Neuropsicóloga de adultos

• Berta Zamora – Neuropsicóloga pediátrica

• Raquel Villaluenga – Neuropsicóloga pediátrica

Creo que algo está cambiando. Esperemos que la brecha de implementación de la que siempre hablamos disminuya.

Para seguir leyendo

• De Giorgi R, Lomax T, Moreno C, et al. Epilepsy and mental health disorders: current challenges and potential solutions. Br J Psychiatry, 2025.