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Construir equipos que perduren más que nosotros - Presentación Dr Manuel Lorenzo
"Si quieres avanzar rápido, ve solo; si quieres construir un legado, ve en equipo." Proverbio africano. En medicina, y especialmente en enfermedades complejas como la epilepsia, el trastorno neurológico funcional o los trastornos del neurodesarrollo, no basta con saber mucho de un tema. Hace falta construir equipos que puedan mirar el problema desde distintos ángulos, sostener el trabajo en el tiempo y llegar a más personas.Muchos proyectos fracasan no porque falte conocimiento, sino porque no forman a gente joven, no generan relevo o no se rodean de perfiles diferentes y complementarios. A veces se construye todo alrededor de una sola persona. Y eso puede funcionar durante un tiempo, pero rara vez perdura. Y desgraciadamente conocemos muchos ejemplos de personas con mucho talento que no han construido equipo o legado en nuestro país.
¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?
Un artículo reciente en Epilepsia recuerda algo que vemos cada día en consulta: tratar la epilepsia no consiste solo en medir cuántas crisis hay antes y después de un fármaco. Cada tratamiento tiene un posible beneficio, pero también un posible coste. Puede reducir crisis, pero también producir cansancio, irritabilidad, lentitud mental, cambios de ánimo o dificultades en el aprendizaje. Por eso, la decisión no puede basarse solo en una tabla de eficacia. Tiene que incorporar lo que cada persona —o cada familia— considera importante, tolerable o inaceptable. Este es nuestro trabajo en consulta. Este equilibrio entre beneficio y daño, entre control de crisis y calidad de vida, es el centro de muchas decisiones en epilepsia. Y solo puede abordarse bien con información clara, conversación profunda y decisiones compartidas.
Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
No todas las crisis epilépticas son iguales, y una de las diferencias más importantes es si durante la crisis la persona puede seguir consciente, responder o recordar lo ocurrido. Eso cambia el riesgo, la autonomía y decisiones tan importantes como conducir. Pero también abre una paradoja poco conocida: a veces, cuando el tratamiento evita la pérdida de conciencia, la crisis puede vivirse con más angustia. Entender bien este punto no es solo clasificar mejor la epilepsia. Es también comprender mejor lo que vive el paciente.
La comunicación también es tratamiento en epilepsia
En epilepsia, no solo importa acertar con el tratamiento farmacológico. También importa cómo nombramos lo que pasa, cómo reducimos la incertidumbre y cómo acompañamos a quien convive con las crisis. Cada consulta puede dejar claridad o confusión, alivio o miedo, vínculo o distancia. Y eso, aunque a veces se olvide, también se ha mostrado en estudios científicos que tiene efectos sobre la salud.
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.
¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia
¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.
Epilepsia en internet: cómo saber si una noticia es fiable... y si te aplica de verdad
Si convives con epilepsia, seguro que te han llegado enlaces que prometen “un gran avance” o “la cura”. El problema es que muchas noticias mezclan fases: laboratorio, animales y humanos... como si fuera lo mismo. La historia reciente de Barbacid (cáncer de páncreas) es un recordatorio perfecto: importante, sí; inmediato para pacientes, no. Aquí tienes 7 preguntas rápidas para filtrar el ruido. Y una regla de oro: antes de cambiar nada, tráelo a consulta. La esperanza funciona mejor cuando se apoya en evidencia.
¿Qué “nubla” más la mente: la actividad del EEG o los fármacos?
Si convives con epilepsia (o cuidas a alguien que la tiene), seguro que esta pregunta aparece tarde o temprano: “¿Mi memoria y mi atención van peor por la medicación... o por lo que sigue pasando en el cerebro entre crisis y se ve en el vídeo-EEG?”. La respuesta honesta es: pueden ser ambas cosas, y a veces se retroalimentan.
Ciencia más allá de las "burbujas": el impacto de investigar junto a los pacientes
A menudo, existe la sensación de que la investigación científica se realiza en "burbujas" o en silos aislados, desconectados de los problemas reales que enfrentan las personas con epilepsia, crisis funcionales o sus familias en el día a día.Aunque todo dato científico suma, los recursos son limitados. Por eso, realizar investigación de la mano del tercer sector y el movimiento asociativo es fundamental: permite generar ideas que responden directamente a necesidades reales y urgentes.