- Conexiones - Epilepsia | Ángel Aledo
- Posts
- Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
Cuando una crisis epiléptica “borra” la conciencia
No todas las crisis epilépticas son iguales, y una de las diferencias más importantes es si durante la crisis la persona puede seguir consciente, responder o recordar lo ocurrido. Eso cambia el riesgo, la autonomía y decisiones tan importantes como conducir. Pero también abre una paradoja poco conocida: a veces, cuando el tratamiento evita la pérdida de conciencia, la crisis puede vivirse con más angustia. Entender bien este punto no es solo clasificar mejor la epilepsia. Es también comprender mejor lo que vive el paciente.
Por qué en epilepsia distinguimos si una persona puede responder, recordar e interactuar
Cuando hablamos de epilepsia, muchas personas piensan solo en si hay convulsiones o no. Pero en consulta hay otra pregunta igual de importante: durante la crisis, la persona mantiene o pierde la conciencia? No es un matiz técnico sin más. Cambia el riesgo, cambia la autonomía y cambia decisiones muy concretas de la vida diaria, como conducir, trabajar en ciertos entornos o quedarse solo en algunas situaciones.
Y aquí viene algo importante: perder la conciencia en una crisis no significa siempre caer al suelo o “quedarse completamente inconsciente”. A veces la persona sigue con los ojos abiertos, parece despierta, incluso puede hacer movimientos automáticos, pero no responde bien, no interactúa de forma normal o luego no recuerda lo ocurrido. Precisamente por eso la clasificación actual de la ILAE ha vuelto a poner el foco en la conciencia, definida de forma práctica por dos cosas: poder responder y poder recordar.
¿Qué significa realmente “pérdida de conciencia”?
Dicho de forma sencilla: durante una crisis consideramos que la conciencia está afectada si la persona no puede responder normalmente a lo que pasa a su alrededor y/o después no puede recordar bien lo ocurrido. Esto importa porque no siempre basta con preguntar “¿te desmayaste?” o “¿te caíste?”. Hay crisis focales en las que la desconexión es más sutil, pero clínicamente muy relevante.
De hecho, un estudio reciente me parece muy útil para explicarlo bien a pacientes y familias. Evaluó si personas con epilepsia y sus cuidadores entendían una definición simple de afectación de conciencia durante la crisis. La respuesta fue que sí: el 97% la vio clara, el 90% dijo que podía aplicarla a sus crisis y el 99% interpretó correctamente un ejemplo práctico. Además, el mensaje clave era muy bueno: se puede tener alteración de conciencia sin estar tumbado en el suelo.
¿Por qué esto nos importa tanto?
Porque no todas las crisis tienen las mismas consecuencias. Las crisis con afectación de conciencia suelen asociarse a más problemas de seguridad: accidentes de tráfico, quemaduras, ahogamientos, caídas o lesiones laborales. También tienen impacto en la escuela, el trabajo, la autonomía y la carga emocional. Por eso en epilepsia no distinguimos esto por manía clasificadora, sino porque tiene consecuencias reales.
En España, además, esta diferencia tiene traducción legal. Para permisos ordinarios, no se permite conducir si ha habido en el último año crisis convulsivas o crisis con pérdida de conciencia. En cambio, en personas con crisis repetidas sin influencia sobre la conciencia o sobre la capacidad de actuar, la norma contempla la posibilidad de conducción si se acredita al menos un año solo con ese tipo de crisis y existe informe favorable del neurólogo. Es decir: la conciencia no es solo un concepto clínico, también es un criterio práctico y legal.
La paradoja: a veces “mejoramos” la crisis… pero el paciente sufre más
Aquí hay un matiz muy humano que a veces olvidamos. Desde fuera, podría parecer una buena noticia que un tratamiento consiga que una persona pase de tener crisis con pérdida de conciencia a crisis en las que permanece consciente. Y muchas veces lo es, porque reduce riesgos y puede mejorar seguridad. Pero no siempre se vive así.
¿Por qué? Porque ser consciente de la crisis también puede hacerla más angustiante. La persona nota el miedo, la sensación corporal, la desconexión parcial, el malestar, y además lo recuerda. Un estudio de 2024 en epilepsia focal farmacorresistente encontró algo llamativo: las personas con crisis focales con conciencia preservada referían peor calidad de vida que quienes tenían crisis con alteración de conciencia, sobre todo por mayor preocupación anticipatoria por las crisis. Es un estudio pequeño y en población seleccionada, así que no hay que sobregeneralizar, pero sí nos deja una lección clínica importante: no todo lo que parece una mejoría objetiva se vive como una mejoría subjetiva. Cuando existe una pérdida de conciencia, la persona con epilepsia deja de “registrar” lo que ocurre, y a veces el sufrimiento del momento es más el del familiar (que como siempre decimos, también es “persona afectada por epilepsia”), que la propia persona con la crisis.
Entonces, ¿cómo deberíamos explicarlo?
Quizá así: que una crisis no quite la conciencia no significa que sea “banal”. Y que una crisis la altere no significa solo que sea “más aparatosa”. Lo importante es entender qué pasa durante esa crisis, cuánto limita, qué riesgos añade y cómo lo vive la persona.
A veces la medicina clasifica. Pero lo que de verdad buscamos es algo más simple: comprender mejor para cuidar mejor. Y en epilepsia, preguntar si durante una crisis una persona puede interactuar, responder y recordar no es un detalle menor. Es una forma de medir riesgo, autonomía y sufrimiento. Y también de hablar con más precisión sobre lo que esa persona necesita.
Referencias
Beniczky S, et al. Updated classification of epileptic seizures: Position paper of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2025.
Marcinski Nascimento KJ, et al. Persons with epilepsy and their caregivers understand the definition of ictal impairment of consciousness. Epilepsia. 2026; doi:10.1002/epi.70154.
Koay JM, et al. Is preserved consciousness during seizures associated with quality of life among patients with drug-resistant epilepsy? Epilepsy & Behavior. 2024;150:109585. doi:10.1016/j.yebeh.2023.109585.
Blumenfeld H. Impaired consciousness in epilepsy. Lancet Neurol. 2012;11:814-826.
Contreras Ramirez V, et al. Evaluating consciousness and awareness during focal seizures: responsiveness testing versus recall testing. Epileptic Disord. 2022;24(5):899-905. doi:10.1684/epd.2022.1472.
BOE. Orden PRE/2356/2010 y texto consolidado aplicable sobre aptitud para la conducción en epilepsia.