¿Cómo se nos da contar nuestras crisis epilépticas?

Contar crisis parece sencillo. Si una persona tiene epilepsia, pensamos que basta con apuntar cuántas crisis ha tenido en una libreta, una app o el calendario del móvil.

Pero la realidad es más compleja.

Un artículo reciente en Epilepsia, de Cook, Richardson y Schulze-Bonhage, plantea una idea muy importante: el número de crisis que llega a la consulta no siempre es un reflejo exacto de lo que ha ocurrido. Puede ser una mezcla de crisis reales, crisis que no se han detectado y episodios que se han contado como crisis, pero quizá no lo eran.

No es falta de atención: es parte del problema

Muchas personas con epilepsia sienten culpa cuando no saben decir con precisión cuántas crisis han tenido. Algunas familias también se angustian: “¿Y si se me ha pasado alguna?”, “¿y si estoy exagerando?”, “¿y si el médico cambia el tratamiento por un número mal contado?”.

Pero aquí conviene decir algo importante: contar crisis no es un examen.

Una crisis epiléptica puede alterar la conciencia, la memoria, la percepción del tiempo o la capacidad de darse cuenta de lo que está ocurriendo. Y eso hace que algunas crisis, sobre todo las nocturnas, las focales con desconexión o las muy breves, puedan pasar desapercibidas.

También podemos contar de más

Pero el problema no va solo en una dirección.

A veces una persona apunta como crisis sensaciones corporales, mareos, sacudidas, desconexiones, ansiedad, fenómenos del sueño o crisis funcionales o disociativas que se parecen mucho a una crisis epiléptica, pero que no siempre lo son.

Esto no significa que el paciente “invente” nada. Significa que la vivencia subjetiva y la actividad cerebral no siempre encajan de forma sencilla.

¿Por qué importa tanto?

Porque muchas decisiones clínicas dependen de ese número.

Ajustamos medicación, valoramos si un tratamiento funciona, decidimos si merece la pena hacer un vídeo-EEG, pensamos en cirugía, neuromodulación o ensayos clínicos. También hay decisiones sociales y legales, como la conducción, que se apoyan en periodos “sin crisis”.

Si el número no es exacto, debemos interpretarlo con prudencia.

No se trata de dejar de contar. Se trata de entender que el diario de crisis es una herramienta útil, pero imperfecta. Como un mapa: orienta, ayuda, permite ver patrones. Pero no siempre es el territorio completo. Por esto son tan importantes los vídeo-EEG cada cierto tiempo, nocturnos o de 24h, teniendo en cuenta que nuestra capacidad para detectar crisis sutiles no es perfecta.

Entonces, ¿qué podemos hacer?

Lo más útil no es apuntar solo “3 crisis”. Es añadir contexto.

¿A qué hora ocurrió?
¿Fue despierto o dormido?
¿Hubo pérdida de conciencia?
¿Hubo caída?
¿Cuánto duró?
¿Alguien lo vio?
¿Hay vídeo?
¿Fue igual que las crisis habituales o diferente?

También ayuda registrar cambios de medicación, sueño, fiebre, regla, estrés, alcohol, olvidos de dosis o infecciones.

Y cuando hay dudas importantes —por ejemplo, si el tratamiento parece no funcionar, si hay eventos muy frecuentes o si una decisión depende mucho del número exacto— puede ser necesario usar herramientas más objetivas: principalmente el vídeo-EEG prolongado.

La pregunta no es solo “cuántas”

En consulta deberíamos preguntar también:

¿Qué tipo de crisis estamos contando?
¿Cuáles son las más peligrosas?
¿Cuáles son las que más limitan la vida?
¿Cuáles ve la familia y cuáles solo nota el paciente?
¿Hay episodios que quizá no sean epilepsia?

Porque dos personas con “cuatro crisis al mes” pueden vivir situaciones muy distintas. No es igual una ausencia breve que una crisis con caída. No es igual una crisis nocturna aislada que crisis diarias con lesiones. No es igual una crisis epiléptica que una crisis funcional, aunque ambas sean reales y ambas merezcan atención.

Contar mejor para tratar mejor

El objetivo no es convertir a la familia en vigilantes permanentes. Eso puede generar ansiedad y empeorar la vida.

El objetivo es construir, entre paciente, familia y equipo médico, una imagen más fiable de lo que está pasando.

Contar crisis sigue siendo importante. Pero quizá deberíamos hacerlo con más humildad.

Porque en epilepsia, a veces, lo que no se cuenta también cuenta.

Referencias

Cook MJ, Richardson MP, Schulze-Bonhage A. When seizure counts are not seizures: Measurement error and its implications for epilepsy management and driving policy. Epilepsia. 2026. DOI: 10.1002/epi.70337.

Hannon T, Fernandes KM, Wong V, Nurse ES, Cook MJ. Over- and underreporting of seizures: How big is the problem? Epilepsia. 2024;65(5):1406-1414. DOI: 10.1111/epi.17930.

Hoppe C, Poepel A, Elger CE. Epilepsy: accuracy of patient seizure counts. Archives of Neurology. 2007;64(11):1595-1599.