¿Qué ganamos y qué podemos perder con el tratamiento en epilepsia?

Decidir un tratamiento no es solo elegir un fármaco. Es entender una vida, explicar riesgos y beneficios, y tomar decisiones juntos.

En una entrada previa de Conexiones, hablamos de que tratar la epilepsia se parece a jugar una partida de ajedrez: no basta con mirar una jugada aislada, hay que pensar varios movimientos por delante. Puedes leerla aquí: ¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia?

Hoy quiero añadir otro matiz a esa idea. Porque en epilepsia no solo pensamos qué movimiento puede controlar mejor las crisis. También tenemos que preguntarnos: ¿qué coste puede tener ese movimiento para la persona?

Cuando una persona con epilepsia empieza, cambia o añade un tratamiento, solemos pensar que la pregunta principal es: “¿Qué medicamento funciona mejor?”. Pero en la vida real casi nunca es tan sencillo.

La verdadera pregunta suele ser otra: ¿qué queremos ganar, qué estamos dispuestos a arriesgar y qué es importante para esta persona concreta?

Porque todo tratamiento tiene dos caras. Puede reducir crisis, dar seguridad, permitir conducir, estudiar, trabajar, dormir mejor o vivir con menos miedo. Pero también puede producir somnolencia, lentitud mental, cambios de ánimo, problemas de sueño, aumento de peso, irritabilidad, dificultades de aprendizaje o esa sensación difícil de explicar: “no soy yo”.

Y ahí empieza la parte compleja.

No todas las crisis pesan igual. No todos los efectos secundarios pesan igual.

En epilepsia hablamos mucho de reducir crisis. Y es lógico: una crisis puede tener consecuencias importantes. Puede provocar caídas, accidentes, ingresos, pérdida de autonomía, miedo en la familia o limitaciones legales, como la conducción.

Pero una reducción del 50% de las crisis puede significar cosas muy distintas según la persona.

Para un adulto que pasa de veinte crisis al mes a diez, puede ser un avance enorme. Para alguien que tiene una crisis cada seis meses, pero siempre con pérdida de conciencia y riesgo laboral, quizá el objetivo sea mucho más exigente.

Y en niños ocurre lo mismo, o incluso con más matices. Para una familia, puede ser prioritario reducir crisis nocturnas porque nadie duerme. Para otra, evitar crisis con caídas. Para otra, que el niño esté más despierto, más conectado, más disponible para aprender, comunicarse o jugar.

A veces un fármaco reduce crisis, pero deja al niño más irritable, más lento o más desconectado. Entonces la pregunta no es solo “¿hay menos crisis?”, sino “¿está viviendo mejor?”

Beneficio y daño deberían hablarse juntos

Un artículo reciente en Epilepsia propone una idea muy interesante: no mirar por separado si un fármaco “funciona” y si “da efectos secundarios”, sino intentar integrar ambas cosas en una misma conversación.

El autor habla de una medida llamada Likelihood of Being Helped versus Harmed, algo así como “probabilidad de ser ayudado frente a ser perjudicado”. Dicho de forma sencilla: ¿cuántas veces es más probable que un tratamiento ayude de forma relevante que que cause un daño importante?

La idea no es convertir la consulta en una clase de estadística. Al contrario. La idea es que los números sirvan para hacer mejores preguntas humanas.

¿Este tratamiento tiene muchas posibilidades de ayudar?
¿Qué efectos adversos nos preocupan más?
¿Qué precio estamos dispuestos a pagar por reducir determinadas crisis?
¿Qué sería inaceptable para esta persona o para esta familia?

La evidencia no sustituye a la persona

La medicina basada en la evidencia no significa decidir solo por estudios. Significa unir tres cosas: la mejor información disponible, la experiencia clínica y los valores de la persona.

Y esos valores cambian mucho.

Una adolescente puede priorizar no sentirse lenta en clase. Una mujer que quiere quedarse embarazada puede priorizar seguridad reproductiva. Un adulto puede temer perder el carnet de conducir. Una persona mayor puede preocuparse especialmente por caídas o confusión.

En un niño con una epilepsia compleja, la familia puede priorizar el sueño, la alimentación, la comunicación, la conducta, la escuela, la autonomía o simplemente poder salir de casa con menos miedo. Cada decisión tiene que aterrizar en una vida real.

Por eso, empoderar no es dejar sola a la persona con la decisión. Empoderar es explicar bien, escuchar de verdad, comprobar que se ha entendido y construir juntos un plan.

No podemos ser máquinas de prescribir

Esto es algo que intento hacer cada día en consulta. Y no solo yo. También forma parte de la filosofía que intentamos cultivar en nuestro equipo multidisciplinar, no solo en la prescripción de fármacos sino en todas las decisiones terapéuticas, del Instituto Neuralma - Hospital Universitario Blua Sanitas Valdebebas.

Neurólogos como Manuel Lorenzo, neurofisiólogos como Andrea Gómez Moroney, neuropsicólogas pediátricas como Raquel Villaluenga y Berta Zamora, neuropsicólogos de adultos como Genny Lubrini, psicólogos clínicos como Sonia Martínez Morante, neurocirujanos como Carla Fernández, y todos los demás profesionales que acompañan a las personas con epilepsia y a sus familias.

Porque estas decisiones no se sostienen solo con una receta. Se sostienen con una cultura de equipo.

Una cultura que no aparece de un día para otro. Se genera, se cuida y se cultiva con mucho trabajo y con mucho tiempo. Significa compartir una misma forma de mirar: no tratar solo crisis, sino personas; no mirar solo electroencefalogramas, sino trayectorias vitales; no pensar solo en fármacos, sino en bienestar, aprendizaje, emociones, autonomía y futuro.

Decidir juntos también es tratamiento

Para cuidar bien a una persona con epilepsia, no podemos ser “máquinas de prescribir”. Tenemos que entender qué le importa, qué teme, qué espera y qué estaría dispuesta —o no— a asumir.

Eso implica exponer con honestidad y transparencia los beneficios y los riesgos de cada opción. A veces cambiar un fármaco. A veces esperar. A veces retirar. A veces aceptar un efecto adverso leve si el beneficio es enorme. A veces no aceptar un tratamiento “eficaz” si empeora demasiado la vida diaria.

La decisión compartida no es menos científica. En enfermedades complejas como la epilepsia, donde hay incertidumbre, riesgos variables y objetivos distintos, la conversación profunda es una forma de precisión clínica.

En la entrada del ajedrez hablábamos de estrategia: apertura, medio juego, final, combinaciones, piezas que se protegen. Aquí añadimos algo igual de importante: la estrategia solo tiene sentido si se construye con la persona y con su familia.

No elegimos tratamientos para una epilepsia abstracta. Elegimos tratamientos para una persona con epilepsia, con su cuerpo, su cerebro, su familia, sus miedos, sus proyectos y sus prioridades. Y eso es además es dinámico. Las prioridades pueden cambiar a lo largo de los años. La alianza terapéutica y la relación entre el epileptólogo y la persona y su familia va evolucionando también.

Y ahí, la pregunta más importante no siempre es: “¿cuál es el mejor medicamento?”.

A veces es:

¿Cuál es el mejor equilibrio para esta persona, en este momento de su vida?

Referencias

Brigo F. Integrating benefit and harm in epilepsy treatment: Illustrating the usefulness of the likelihood of being helped versus harmed. Epilepsia. 2026. DOI: 10.1002/epi.70269.

Aledo Á. ¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez). Conexiones. 10 de enero de 2026. https://conexiones-aledo.beehiiv.com/p/en-que-piensa-mi-neurologo

Mitchell JW, Doherty J, Batchelor R, Noble A, Marson A. What matters most to people living with epilepsy? A rapid review of qualitative research relating to health outcomes. Epilepsia. 2025;66:4122–4138.