Cuando sientes que ningún fármaco para epilepsia ha funcionado... Pero hay que revisar qué pasó realmente

A veces decimos que una persona con epilepsia “ha probado muchos fármacos”. Pero en consulta la pregunta importante no es solo cuántos medicamentos aparecen en la lista. La pregunta es otra: ¿cómo se probaron?, ¿a qué dosis?, ¿durante cuánto tiempo?, ¿en qué combinación?, ¿qué mejoraron y qué empeoraron realmente?

En epilepsia escuchamos muchas veces una frase muy comprensible: “ya he probado todos los fármacos”. A veces es verdad. Pero muchas otras, cuando revisamos la historia con calma, descubrimos que la realidad es más compleja.

Un medicamento puede haberse tomado poco tiempo. O a dosis baja. O junto a otro fármaco que aumentaba sus efectos secundarios. O se retiró porque “ya no hacía nada”, pero al quitarlo las crisis empeoraron. O redujo las crisis un 30%, pero como no las eliminó por completo, quedó marcado en la historia como “fracaso”. A veces la realidad está en “las gamas de grises” y las historias de blanco o negro no nos ayudan.

Y ahí está una de las claves: no todos los fármacos que no consiguen un control 100% de las crisis han fracasado.

El camino que no se exploró del todo

Un artículo reciente, titulado The Road Not Taken, plantea precisamente este problema: podemos clasificar como “fallido” un medicamento que, en realidad, estaba ayudando. Las crisis epilépticas no siempre siguen un patrón estable. Pueden venir en rachas, ciclos, semanas buenas y semanas malas. Si probamos un fármaco justo en un momento de empeoramiento natural, podemos pensar que no funciona. Y si lo retiramos, quizá perdemos una ayuda parcial que sí estaba ahí.

Esto no significa que haya que eternizarse con cada tratamiento. No se trata de esperar meses y meses sin actuar. En una epilepsia activa hay que ser proactivos. Si hay crisis frecuentes, caídas, ingresos, deterioro cognitivo, pérdida de autonomía o mala calidad de vida, no podemos ir siempre a rebufo de la enfermedad.

Pero ser proactivo no es cambiar por cambiar. Es cambiar con método.

La dosis también importa

Un mismo fármaco puede tener efectos muy distintos según la dosis. A una dosis puede mejorar las crisis, la atención o el sueño. A una dosis demasiado alta puede producir somnolencia, lentitud mental, irritabilidad, problemas conductuales o sensación de desconexión.

Y a veces ocurre algo todavía más complejo: la toxicidad o la mala tolerancia pueden confundirse con empeoramiento de la epilepsia. Una persona puede estar peor, más inestable, más angustiada o con más episodios, no porque el fármaco “no funcione”, sino porque la dosis es excesiva o la combinación no es buena.

En algunos pacientes, especialmente si hay vulnerabilidad emocional, dolor, ansiedad o experiencias previas difíciles, una situación de intoxicación, sedación intensa o malestar corporal puede favorecer episodios funcionales o crisis funcionales. Esto no significa que sean “inventadas”. Significa que el sistema nervioso está sobrecargado y expresa el malestar de otra manera.

Por eso, en epilepsia, más dosis no siempre significa más beneficio.

¿Qué significa realmente “fracaso”?

Para decir que un medicamento ha fallado, necesitamos hacernos varias preguntas:

¿Era adecuado para ese tipo de crisis y ese síndrome epiléptico?
¿Se alcanzó una dosis razonable?
¿Se mantuvo el tiempo suficiente?
¿Se tomó de forma regular?
¿Había interacciones con otros fármacos?
¿Se retiró por falta de eficacia o por efectos secundarios?
¿Mejoró algo, aunque no quitara todas las crisis?
¿Empeoró algo importante, aunque redujera algunas crisis?

Esta última pregunta es esencial. Porque un tratamiento puede no lograr libertad completa de crisis, pero reducir las crisis con caída, las crisis nocturnas, las crisis largas o las visitas a urgencias. O puede mejorar el sueño, la conducta o la atención. También puede ocurrir lo contrario: controlar algo las crisis, pero empeorar la memoria, el ánimo o la vida diaria.

Por eso, la eficacia no se mide solo contando crisis.

Revisar la historia como quien reconstruye una película

En el Instituto Neuralma, en el Hospital Universitario Blua Sanitas Valdebebas, en mi consulta y en la del Dr. Manuel Lorenzo, damos mucha importancia a reconstruir la historia terapéutica con detalle. No basta con una lista de nombres.

Nos interesa saber qué pasó antes y después de cada cambio. Qué crisis había. Qué dosis se alcanzó. Qué efectos secundarios aparecieron. Qué fármaco ayudó “un poco”. Qué retirada produjo empeoramiento. Qué combinación fue mal tolerada. Y qué episodios quizá no eran crisis epilépticas, o no eran todos del mismo tipo.

Para esto, a veces necesitamos herramientas objetivas. El vídeo-EEG prolongado ayuda a entender mejor qué eventos son epilépticos, cuáles no, cuántas crisis pasan desapercibidas y cómo se comporta realmente la epilepsia. Las valoraciones neuropsicológicas con Raquel Villaluenga o Berta Zamora también son fundamentales: nos ayudan a saber si un fármaco mejora o empeora la atención, la memoria, la velocidad mental, la conducta o el estado emocional.

Porque muchas veces la pregunta no es solo: “¿tienes menos crisis?”. La pregunta también es: “¿estás mejor en general?”.

Una idea práctica para la próxima consulta

Muchos ya lo hacéis y en las consultas vais aprendiendo y conociendo cada vez más sobre epilepsia. Pero si tú o tu familiar habéis probado muchos fármacos, puede ser muy útil llevar una tabla sencilla: nombre del medicamento, dosis máxima, duración, motivo de retirada, crisis antes y después, efectos secundarios y qué ocurrió al retirarlo.

Puede parecer algo administrativo, pero no lo es. Ahí puede esconderse una oportunidad terapéutica, para ese fármaco o una de su familia.

A veces el siguiente paso no es simplemente probar “otro fármaco más”. A veces es volver a mirar bien el camino recorrido y descubrir que había una puerta medio abierta que nadie terminó de explorar. Y ahí tenemos más éxitos de los que uno puede pensar.

Bibliografía

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