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Síndrome de Lennox-Gastaut
Cuando el canario canta: proteger a las personas con enfermedades raras nos protege a todos
Las personas con enfermedades raras y sus familias viven en primera línea de muchos riesgos. A veces son el “canario en la mina”: notan antes que nadie cuándo el entorno se vuelve más hostil. Un ejemplo es el calor extremo y el cambio climático: nos afecta a todos, pero a ellos más. Escuchar lo que viven no es solo empatía: es prevención y mejor medicina para todos. Este Día de las Enfermedades Raras, reivindico protección, profesionales “raros” que nos dedicamos al cuidado de enfermedades raras y ciencia en colaboración. Porque cuando cuidamos mejor a quienes más lo necesitan, la sociedad entera respira mejor.
¿Lo contamos o no? La pregunta que aparece justo después del diagnóstico de Epilepsia
¿Se lo digo a todo el mundo... o mejor no? Es una de las primeras preguntas que aparecen tras un diagnóstico de epilepsia. Y no es una tontería: aquí entran el miedo, la escuela, el trabajo, la pareja y, sobre todo, el estigma. En consulta lo veo cada semana. Mi idea suele ser esta: la evidencia sugiere que vivirlo con naturalidad y transparencia suele ayudar, pero no significa contarlo “a lo loco”. Se trata de elegir a quién, cuándo y cómo, porque no todos los contextos son seguros ni todas las personas están preparadas para entenderlo bien. Además, existe el factor de que las personas conocidas con epilepsia (pacientes que he visto en consulta a lo largo de los años que eran deportistas, actores, políticos) lo cuenten y generen "referencias". Hoy hablamos de cómo decidirlo sin culpa y con un plan claro.
¿Qué “nubla” más la mente: la actividad del EEG o los fármacos?
Si convives con epilepsia (o cuidas a alguien que la tiene), seguro que esta pregunta aparece tarde o temprano: “¿Mi memoria y mi atención van peor por la medicación... o por lo que sigue pasando en el cerebro entre crisis y se ve en el vídeo-EEG?”. La respuesta honesta es: pueden ser ambas cosas, y a veces se retroalimentan.
¿En qué piensa mi neurólogo cuando cambia la medicación de Epilepsia? (Spoiler: algunos pensamos como en ajedrez)
Una de las preguntas que más angustia genera en la consulta es el inicio o cambio de medicación. "Si ya estaba más o menos bien, ¿por qué tocarlo?" o "¿Por qué este fármaco y no el que toma mi vecino?".A veces, desde fuera, la elección de un fármaco antiepiléptico puede parecer un proceso de ensayo y error. Una lotería. Pero la realidad es muy distinta. Hoy quiero abrirte la puerta de mi consulta —y de mi cabeza y la de otros de mis colegas— para contarte cómo pensamos los epileptólogos cuando tomamos estas decisiones.Y para ello, voy a usar en este #Conexiones una analogía brillante de un artículo científico muy reciente (finales de 2025) que compara el tratamiento de la epilepsia con algo inesperado: una partida de ajedrez.
Lo que no se ve en la consulta: La carga invisible de ser madre en epilepsias graves
La epilepsia no es solo una condición médica individual; es una experiencia familiar donde la madre a menudo asume el rol de "neuro-enfermera" sin descanso. En este Conexiones exploramos el impacto emocional y físico que recae sobre ellas y por qué apoyar a quien cuida es una responsabilidad colectiva, no un asunto privado.
¿De qué me sirve participar en un ensayo clínico en epilepsia?
Cuando escuchamos las palabras "ensayo clínico", es normal sentir cierto reparo. A menudo, la primera imagen que nos viene a la cabeza es la de ser un "conejillo de indias". Sin embargo, en el mundo de la epilepsia, participar en una investigación/ensayo clínico es, muchas veces, la única forma de acceder a una solución años antes de que llegue a las farmacias.
Epilepsia y salud mental: lo que dice la ciencia... y lo que falta en la práctica 🧠
Hace poco hemos publicado en The British Journal of Psychiatry un trabajo científico que me hace especial ilusión: un grupo internacional de neurólogos, psiquiatras, jóvenes investigadores y una persona con epilepsia (paciente experta) analizamos qué está fallando en la atención a la salud mental de las personas con epilepsia... y qué podemos hacer de forma concreta para mejorarlo.
Cuando “más fármacos” pueden significar “más crisis epilépticas"
Suena contraintuitivo, pero pasa: a veces, subir dosis o añadir más medicación antiepiléptica termina empeorando el control, en vez de mejorar. No hablamos de retirar tratamiento “a lo loco”, sino de ajustar con criterio para que el plan tenga sentido para tu tipo de epilepsia y tus objetivos.
Síndrome de Lennox-Gastaut en 2025: por qué (y cómo) deberíamos revisitar esta epilepsia
El 1 de noviembre fue el Día Internacional de Concienciación sobre el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Buena ocasión para preguntarnos: ¿estamos mirando a LGS con otra perspectiva y gafas actuales? Mi respuesta es sí: te cuento en qué ha cambiado el “mapa” diagnóstico y terapéutico.