Persona afectada por epilepsia: incluir al cuidador en los cuidados

¿Qué significa “Persona Afectada por Epilepsia (PAE)”?

Se habla mucho de la importancia del cuidador. Pero… ¿y si utilizáramos un término que lo incluyera directamente? Proponemos que “persona afectada” incluye a quien tiene epilepsia y a su entorno cuidador (familiares, pareja, amistades o cuidadores principales). El término ya está asentado en oncología en España: la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) utiliza “persona afectada por cáncer” para referirse a pacientes y familiares, y diseña sus servicios pensando en ambos, sin distinciones a la hora de acceder a apoyo psicológico, social o de bienestar. ¿Qué pensáis?

¿Por qué incluir explícitamente a la familia y cuidadores?

Porque la carga de la epilepsia también cae sobre sus hombros. La literatura muestra ansiedad, depresión, estrés y costes sociales/laborales relevantes en cuidadores de personas con epilepsia. En revisiones recientes se documenta un impacto claro en su calidad de vida (QoL) y una “carga del cuidador” que no siempre se ve ni se atiende.

En algunos trabajos, el deterioro en la QoL del cuidador es tan marcado como el del propio paciente, y en ciertos dominios (sueño, ansiedad o estado emocional) puede ser incluso peor. Este patrón aparece tanto en epilepsia como en crisis funcionales (PNES), donde la QoL del cuidador se relaciona estrechamente con la carga y la depresión.

Además, la evidencia no es sólo pediátrica: en adultos también se describe carga significativa, con factores que la agravan (comorbilidad psiquiátrica, mayor dependencia en actividades diarias, menor apoyo social). Incorporar a los cuidadores a la “foto” clínica ayuda a detectarlos y a intervenir a tiempo.

Lo que ya aprendimos de cáncer

La AECC da un ejemplo práctico de cómo convertir un concepto en servicios. Sus informes, campañas y teléfonos 24/7 están pensados para “personas afectadas”: pacientes y familias juntos, con acceso a apoyo psicológico, social y programas de acompañamiento. Ese modelo evita barreras de entrada y legitima el malestar del cuidador.

Un impulso reciente (y personal)

La semana pasada, en el Feelant Impact Summit, escuché de primera mano el uso del término “personas afectadas” por parte de la AECC, compartiendo espacio con voces de investigación, innovación y tercer sector. Me quedo con esa idea de avanzar a paso de hormiga, pero juntos, hacia una sociedad más cuidadora. Esa es la dirección que queremos para la epilepsia.

¿Qué proponemos desde nuestro equipo?

Nombrar bien para cuidar mejor. Si adoptamos “Persona Afectada por Epilepsia (PAE)”, normalizamos que el plan terapéutico incluya al cuidador: evaluación breve de su estado emocional y del sueño, educación específica (primeros auxilios en crisis, adherencia), y derivación temprana a apoyo psicológico o social cuando haga falta.

Llamada a la acción: si convives con la epilepsia —como paciente o como cuidador—, pide que te incluyan en la consulta: qué necesitas, qué te preocupa, qué te quita el sueño. Y si diriges una asociación o recurso comunitario, abre la puerta explícitamente a las PAE, no sólo a “pacientes”.

Para llevar a casa

• La epilepsia impacta a la persona y a su entorno. Cuidar a la familia mejora resultados.

• Los cuidadores presentan carga, ansiedad, depresión y peor QoL en distintos dominios. Detectarlo es el primer paso.

• Oncología nos marca el camino: “persona afectada” = paciente + familia, con acceso sin barreras.

¿Qué pensáis al respecto? ¿Utilizáis ya este concepto? ¿Os parecería de utilidad que se extendiera su uso?

Bibliografía breve

• Poprelka K, et al. Burden in caregivers of adults with epilepsy: a critical review. Epilepsy & Behavior, 2025.

• Boele F, et al. Health-related QoL and unmet needs of people with epilepsy and their family caregivers. Epilepsy & Behavior, 2025 (revisión).

• Zhang M, et al. Anxiety, depression, sleep and family function in caregivers of children with epilepsy. Frontiers in Neurology, 2021.

• Karakis I, et al. Patient and caregiver QoL in PNES vs epileptic seizures. Epilepsy & Behavior, 2014.

• AECC. Eficacia y utilidad clínica de la atención psicológica… (persona afectada por cáncer: paciente y familiares). Observatorio AECC, 2019.